30 ans après sa création, le Téléthon est devenu une institution

Publié le 03/12/2016

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Crédit photo : FEMA Photo Library/CC

Trente heures d'émissions pour collecter des dons en faveur des maladies rares : le Téléthon fête ce week-end son 30e anniversaire sur les chaînes publiques. "Il y a 30 ans, à l'annonce de la maladie de nos enfants, nous étions des parents qui ne pouvaient se résoudre à entendre les médecins dire leur impuissance face aux maladies génétiques rares," se souvient Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'association AFM-Téléthon, organisatrice de l'évènement qui a débuté vendredi soir et s'achèvera dans la nuit de samedi à dimanche.

Des milliers de recherches financées

L'ancien président de l'AFM, Bernard Barataud et son complice Pierre Birambeau, tous deux pères d'enfants myopathes, ont importé le concept du Téléthon des USA en y ajoutant la dimension de fête populaire impliquant des milliers de bénévoles sur le terrain. Le Téléthon est depuis devenu un "évènement sans équivalent dans le monde", réunissant 5 millions de personnes devant leur petit écran ou lors d'activités organisées dans plus de 10.000 communes.

Il a drainé des fonds ayant permis de soutenir plus 6.000 projets de recherche sur des maladies rares qui touchent trois millions de personnes en France. Grâce à cette recherche, près de 600 essais sont actuellement menés dans le monde sur ces maladies du système immunitaire, de la vision, du sang, du cerveau.

Polémiques et critiques

En 30 ans, on a parfois annoncé sa suppression ou suggéré des changements de formule. Et ce marathon caritatif si suivi a fait des jaloux. Notamment de la part du Sidaction. Son promoteur, Pierre Bergé avait fait polémique, il y a six ans, s'interrogeant sur la gestion financière de l'opération, en l'accusant au passage de démagogie. L'affaire s'était terminée en justice. Deux ans auparavant, les critiques étaient venues de milieux catholiques qui attaquaient le Téléthon sur le plan éthique, lui reprochant ses recherches sur l’embryon, pointant une dérive eugéniste issue du « diagnostic pré-implantatoire » (DPI)...

Néanmoins, le succès de l'opération ne se dément pas. En 2015, le Téléthon, parrainé par le chanteur Marc Lavoine, avait même été marqué par une collecte en hausse, avec près de 94 millions d'euros, en dépit de l'annulation de certaines manifestations après les attentats du 13-novembre. En 2014, les fonds récoltés s'étaient élevés à 92 millions d'euros, contre 89 millions en 2013.

Samedi, la visite de Manuel Valls

Comme les années précédentes, le Téléthon 2016 est présenté cette année par Nagui et Sophie Davant, avec un compteur de dons s'affichant sur la Tour Eiffel. Le grand plateau est installé sur l'hippodrome de Longchamp, dans l'ouest de Paris, sous une grande bulle de cristal, une seconde bulle accueillant une grande carte de France avec 100 points lumineux représentant les 100 villes participant à 100 "défis" de leur choix. Quatre villes "ambassadrices" ont par ailleurs été choisies : Nevers, Montauban, Palavas-les-Flots et Noyal-sur-Vilaine. Elles représenteront chacune un des quatre chiffres du 36 37, le numéro de téléphone que les donateurs peuvent appeler. Les dons, déductibles des impôts à 66%, peuvent également être effectués sur le site du Téléthon (www.telethon.fr).

L'édition 2016 a d'ailleurs bien commencé. A 16H00 samedi, le montant des promesses de dons s'élevait à 23,29 millions d'euros. "Sur le terrain, il y a une mobilisation extraordinaire", explique Laurence Thiénot-Herment, Venu à la rencontre des bénévoles duTéléthon à Evry (Essonne) -ville dont il a été le maire pendant onze ans et qui abrite le site de l'AFM-Téléthon- Manuel Valls a salué au Génopôle "ce qu'il y a de meilleur pour la France, une France généreuse, solidaire et fraternelle". Pendant une petite heure, le Premier ministre est allé à la rencontre des bénévoles, notamment ceux chargés de répondre aux promesses de dons par téléphone.