Bilan mitigé pour le troisième plan autisme

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Publié le 08/05/2017

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Crédit photo : Phanie

Le 3e plan autisme lancé en 2013, a permis « des avancées », dont « certaines dans l’évolution du diagnostic et de l’accompagnement des personnes avec autisme ». Néanmoins, son bilan demeure contrasté, notamment en ce qui concerne la prise en charge des adultes et l’accompagnement des familles. De même, les recommandations de bonnes pratiques publiées en 2012 par la HAS demeurent contestées dans certains établissements sanitaires et médico-sociaux et sont parfois mal appliquées. C’est ce que révèle un rapport réalisé par l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) en collaboration avec l’Inspection générale de l’Éducation Nationale (IGEN).

Cette évaluation fait suite à une saisine de la ministre Santé et de sa secrétaire d’État aux handicapés pour dresser le bilan de ce troisième plan ainsi que de proposer « les principales orientations » du prochain plan autisme.

Les insuffisances du plan

Se dégage de cette évaluation une impression d'efforts un peu désordonnés. « Le 3e plan autisme, sans réellement prioriser les actions, s’est traduit rapidement par une priorité donnée au diagnostic des enfants et l’adaptation des interventions menées à leur égard », ce qui a provoqué un retard dans le déploiement des projets de repérage et diagnostic des adultes, souligne ainsi le document. Toutefois, les Centres Ressources Autisme (CRA) ont développé de manière hétérogène une activité de diagnostic pour les adultes avec parfois des équipes mobiles, selon les inspecteurs.

Le rapport relève aussi la sous exécution des objectifs fixés. 267 places pour adultes en maisons d'accueil et foyers spécialisés ont été installées fin février 2017 alors que le plan en prévoyait 1 500. Ces retards dans la construction d’une offre de service pour les adultes ont des répercussions importantes sur l’ensemble du parcours des personnes avec autisme. Ainsi, de nombreux adultes sont encore dans des établissements destinés aux enfants et adolescents, déplorent Igas et Igen.

Même constat de déception concernant l'implication des familles : « leur rôle est mal pensé malgré le développement de l’aide des aidants », affirme le rapport. Apparemment, si la formation des aidants familiaux s’est bien développée, les besoins des familles supposent des mesures plus importantes, passant de la guidance parentale dès la suspicion ou l’annonce du diagnostic, à l’accompagnement, jusqu’à l’éducation thérapeutique. Autre critique formulée : la question du répit qui a été abordé « sous le seul angle de l’accueil temporaire sans prendre en compte la diversité des situations vécues ».

En ce qui concerne les enfants, le rapport note que des pratiques d’inclusion en milieu ordinaire se développent, mais une proportion importante d’enfants autistes n’est scolarisée que durant un temps hebdomadaire limité. Les unités d’enseignement en école maternelle (UEM) qui proposent une offre de scolarité « ordinaire » recueillent la satisfaction des familles, mais cette innovation du troisième plan est concentrée sur une classe d’âge des 3 à 6 ans.

Vers un 4e plan autisme

Au final, le rapport conclut qu’« au regard des accomplissements notables mais encore insuffisants du 3e plan, un 4e paraît nécessaire ». Sa légitimité devra reposer sur sa capacité à mobiliser l’ensemble des professionnels de santé de manière durable, tout en développant les services pour tous les individus autistes. Le texte fait ainsi une cinquantaine de recommandations pour l’élaboration de ce nouveau plan. Il préconise par exemple « d’insérer plus étroitement la politique de l’autisme dans la politique sanitaire et l’offre de soin ». Les personnes autistes devraient en effet pouvoir bénéficier de soins somatiques de même qualité que le reste de la population. Enfin, le texte demande à « faire toute sa place au droit à l’éducation et aux apprentissages », l’inclusion en milieu ordinaire devant rester un objectif commun à tous les acteurs.