« En recherchant le profil génétique d’une tumeur pour l’attaquer de manière ciblée en traquant une prédisposition familiale de type BRCA, on peut aussi lire d’autres anomalies − à condition qu’on en connaisse la signature génétique − débordant largement de la recherche initiale. C’est ce qu’on appelle une donnée secondaire, » explique le Pr David Geneviève, cofondateur de la SFMPP et responsable du département de génétique médicale clinique.
Seconde maladie, prédisposition, pour soi-même ou pour sa descendance : faut-il taire ces données secondaires, au risque de priver les personnes et leur famille d’une chance médicale, ou les dire, avec quel encadrement des pratiques ?
Dans le domaine du cancer, les professionnels doivent être éclairés eux-mêmes de l’actionnabilité de certains gènes, sur l’intérêt ou non de donner tous les résultats.
La SFMPP a émis des recommandations consultables sur son site https://bit.ly/2HKSAKN. Des premières recommandations européennes vont être publiées prochainement dans la revue European Journal of Human Genetics.
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