Lauréat des Talents 2022 de la e-santé, le projet Télédiaade – TéléDIagnostic de l'autisme pour adultes dépendants – est né en 2018 d'un constat : dans les établissements médico-sociaux et en hôpitaux psychiatriques, nombre de personnes dépendantes qui présentent des troubles du neuro-développement n'ont jamais fait l'objet d'un dépistage de l'autisme.
Concepteur du modèle Télédiaade, le Dr Vincent Caillier, psychiatre des hôpitaux, directeur médical du centre de ressources autisme de La Réunion, a discerné les atouts du numérique pour l'évaluation et le diagnostic à distance au bénéfice de patients dépendants potentiellement atteints de troubles du spectre autistique (TSA). « Face à des patients pour lesquels tout changement dans le quotidien est facteur de stress et qui peuvent réagir violemment en consultation, poser un diagnostic à distance est un gain de qualité de vie, tant pour eux que pour les équipes, explique le psychiatre. Cela va plus loin que la bienveillance, c'est de la mieux-traitance ».
En pratique, Télédiaade repose sur la participation active des proches/aidants familiaux et des soignants, invités à filmer des moments de vie du patient dans son quotidien et à répondre à des questionnaires. « En amont de la mise en place de Télédiaade, nous avons réuni un panel de partenaires, psychiatres, psychologues, infirmiers, éducateurs, pour échanger autour des problématiques qu'ils rencontraient afin d'effectuer les diagnostics auprès des adultes dépendants chez lesquels ils suspectaient des troubles du spectre de l'autisme, explique le Dr Michel Spodenkiewicz, psychiatre des hôpitaux, qui conduit le volet recherche. Télédiaade est né de la volonté de mettre en place un dispositif dont la faisabilité et l'acceptabilité soient les meilleures possibles, sans sacrifier la qualité du diagnostic. »
Réduction des délais
L’équipe pluridisciplinaire analyse ces informations (comptes rendus médicaux, vidéos, tests d'autonomie, téléconsultations) afin de poser un diagnostic de TSA. Selon l'étude quantitative menée à partir de 35 cas, Télédiaade a permis d'économiser en 18 mois 2 730 km de déplacements et 90,5 demi-journées d'accompagnement, un vrai progrès dans un contexte de tensions sur les effectifs. L'enquête de satisfaction plébiscite la réduction des délais – de plus de moitié par rapport à des consultations en présentiel – ainsi que la clarté du diagnostic. Quant à l'étude qualitative, notamment sur l'amélioration des troubles du comportement, il est trop tôt pour en tirer des conclusions fiables. « Pour évaluer les bénéfices du diagnostic posé par Télédiaade, l'adaptation de l'environnement du patient doit être effective et cela peut prendre du temps », explique le Dr Spodenkiewicz.
Le modèle a été financé sur appel à projets (innovation en santé) et aspire à un financement pérenne. Une étude randomisée devra comparer l'efficacité de ce télédiagnostic versus un diagnostic standard. Lors de son déplacement à La Réunion en décembre, la ministre déléguée chargée des personnes handicapées, Geneviève Darrieussecq, n'a pas caché son intérêt pour ce dispositif innovant, qui pourrait intégrer la stratégie nationale de l'autisme.
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