ComPaRe est un projet scientifique collaboratif de l’AP-HP, piloté par le Pr Philippe Ravaud (Centre d’Epidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu) dont l’objectif est de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques en impliquant une large communauté de patients.
« L’objectif est de recruter, à partir du mois d’octobre, 200 000 patients adultes, souffrant de maladie chronique, volontaires pour répondre tous les mois à un questionnaire (30 minutes environ) portant sur ses symptômes, sa qualité de vie, sa prise en charge, les relations avec les soignants… Les patients seront suivis pendant 10 ans », explique le Pr Philippe Ravaud. Le recrutement et le suivi des patients se feront en ligne via une plateforme Internet sécurisée développée par les équipes de l’AP-HP. Toutes les maladies chroniques seront étudiées, qu’elles soient fréquentes comme l’asthme, le diabète, la sclérose en plaques, la polyarthrite rhumatoïde ou plus rares comme la mucoviscidose ou la maladie de Verneuil…
Le patient inclus (majeur) pourra être porteur d’une seule maladie chronique (depuis plus de 6 mois) ou de plusieurs comme le sont souvent les personnes âgées. Les questionnaires sont élaborés en lien avec les spécialistes de chaque maladie et avec les malades. « Nous avons déjà fait appel aux malades sur Internet et à ce jour, 4 070 malades se sont portés volontaires pour nous aider. Cela commence bien car nous n’avons pas encore vraiment communiqué. Les campagnes d’information vont démarrer prochainement, souligne le Pr Ravaud. Nous attendons l’accord de la CNIL. Toutes les personnes atteintes de maladies chroniques pourront s’inscrire dès octobre. Elles pourront répondre aux questions générales. Cependant, les personnes atteintes de diabète et de Maladie de Verneuil auront un suivi spécifique. D’autres maladies s’ajouteront en janvier 2017. »
Réduire les délais
ComPaRe est un projet innovant qui change le modèle de recherche. Jusqu’à présent, pour chaque nouvelle question de recherche, il fallait chercher un financement et réaliser une nouvelle étude ; le délai entre l’idée de recherche et la publication des résultats était de l’ordre de 10 ans. Avec ComPaRe, les données seront mutualisées et mises à disposition des équipes de recherche publique (équipes hospitalières, universitaires, INSERM…). Plusieurs types de recherche sont concernés : la recherche clinique, épidémiologique, la recherche en sciences sociales, sur le système de soins… « La recherche sera ainsi accélérée et moins coûteuse », ajoute le Pr Ravaud. Cette étude est entièrement financée par des fonds publics (AP-HP et Université Sorbonne Paris Cité). Elle ne reçoit aucun financement privé et n’est pas ouverte aux industriels de santé.
Le site d’information et de pré-inscription est en ligne : http://www.cohorte-compare.fr.
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