Six expérimentations régionales

C’est en principe dans les prochaines semaines que devraient démarrer six expérimentations régionales sur le parcours de soins des personnes en insuffisance rénale chronique (IRC). Piloté au niveau national par la Direction générale de l’offre de soins (DGOS), ce projet vise à améliorer le parcours de soins au stade de la pré-suppléance et de la suppléance. « Nos actions en matière d’IRC s’inscrivent dans une logique de parcours dans le respect de choix des patients et pour favoriser une meilleure autonomie. Pour nous, il est primordial que les parents soient au centre du dispositif », précise-t-on à la DGOS.

Ces expérimentations ont été instaurées par un arrêté du 17 mai 2016. Elles entrent en application de l’article 43 de la Loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) pour 2014 qui permettait la mise en place de parcours de soins expérimentaux en insuffisance rénale chronique et de son décret d’application du 17 juillet 2015. Les six régions expérimentatrices ont été annoncées par Marisol Touraine en avril 2015. Il s'agit de l’Alsace, de l’Aquitaine, des Pays-de-Loire, de la Réunion, de Rhône-Alpes et du Languedoc-Roussillon. « On a gardé les anciennes régions pour mener ces expérimentations qui doivent rester à une échelle humaine sur un territoire qui ne soit pas trop vaste », indique-t-on à la DGOS.

Agir en amont

Ces expérimentations seront mises en œuvre autour de plusieurs grands principes. « Le premier objectif est d’agir sur le parcours en amont de la phase de suppléance, en essayant de préserver au maximum la fonction rénale. Il est aussi de mieux organiser la phase d’aggravation des patients qui ne sont pas encore dialysés pour bien les informer et les orienter au mieux, afin qu’ils arrivent à la phase de suppléance dans les meilleures conditions possibles. Le but est aussi d’éviter les dialyses en urgence », précise-t-on à la DGOS.

Un autre objectif est de développer les greffes. « Nous prenons des multiples mesures dans ce sens. De gros efforts sont notamment faits pour que les patients accèdent plus rapidement à la liste d’attente sur la base des recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) », indique-t-on, en précisant que ces expérimentations visent enfin à améliorer l’efficience et la qualité des soins en dialyse, en privilégiant les dialyses hors centres. L'enjeu est également d'amplifier l'activité de greffe, notamment en augmentant le nombre de prélèvements d'organes. Des actions sont conduites dans ce sens par la DGOS en partenariat avec l'Agence de la Biomédecine (développement des donneurs vivants, des donneurs de la catégorie Maastricht III, transmission d'images de télémédecine, pour mieux évaluer les greffons potentiels, machine à perfusion pour améliorer la viabilité des greffons…)

Les six régions mettront une expérimentation sur un parcours au stade de la pré-suppléance. Parmi elles, quatre mettront aussi en œuvre un parcours de la suppléance et une région développera aussi un parcours de suivi de greffe. Ces expérimentations seront conduites au niveau local par les agences régionales de santé (ARS) qui auront une certaine autonomie d’action mais dans un cadre général fixé au niveau national pour assurer une certaine unité. Les expérimentations sont prévues pour une durée maximale de 4 ans, après signature des conventions entre d'une part l'ARS et les caisses d'assurance maladie et, d'autre part, les participants désignés. L’évaluation sera faite dans le cadre d’un cahier des charges rédigé par la Drees et sous le pilotage de l’Irdes. Tous les professionnels et partenaires, engagés dans le projet, devront faire une déclaration d’intérêt aux ARS.

Importantes disparités régionales

Ce n’est pas un hasard si ces expérimentations sont menées sur l’IRC. « Il s'agit, en effet, d'une pathologie grave (taux de décès de 9,6 %) à forts enjeux de santé publique », comme le souligne l’arrêté du 17 mai 2016. Plus de 5 millions de personnes en France sont atteintes de maladie rénale chronique, dont 79 300 nécessitent un traitement de suppléance (+ 5 % par an), soit par dialyse (56 %), soit par greffe (45 %). En 2014, le nombre de nouveaux patients s'est élevé à 10 800 nouveaux patients (+ 2 % par an). L'IRC présente également des enjeux en termes d'accès aux soins, avec d'importantes disparités, notamment en termes de prise en charge en dialyse. « La part de patients traités par dialyse péritonéale varie de 1 % à 22 % selon les territoires et de 34 % à 56 % pour l'hémodialyse en centre en 2014 », indique l’arrêté, en ajoutant que la part des patients greffés varie selon les régions de 33 % à 53 %.

Autre constat : les patients les moins diplômés sont ceux qui accèdent le moins à la greffe rénale. « Ainsi que cela a été souligné dans les États Généraux du Rein organisés en 2013 par les patients, les parcours des patients sont marqués par d'importantes discontinuités, et un renforcement de la coordination entre les professionnels est nécessaire », souligne cet arrêté.