Avec une prévalence estimée à 1/1000 naissances, la surdité permanente néonatale représente le premier handicap sensoriel de l’enfant. Sans action de dépistage systématique, l’âge moyen au moment du diagnostic est compris entre 12,5 et 36 mois. Pour permettre le meilleur développement des capacités de communication et des compétences linguistiques de l’enfant sourd, de même que son insertion sociale, une prise en charge multidisciplinaire précoce est indispensable.
A partir des années 2000, le dépistage de type universel en maternité de la surdité permanente néonatale (SPN) s’est développé à grande échelle dans les pays ayant un système de soins robuste (États-Unis, Royaume-Uni, Australie, Suisse, Belgique, Hollande, Pologne, Allemagne…). Cette évolution a résulté, avant tout, de l’amélioration des techniques objectives de dépistage à travers le recueil des otoémissions acoustiques automatisées (OEAA) et/ou des potentiels évoqués auditifs automatisés (PEAA). Il a été établi que les stratégies de dépistage de type test-retest avant la sortie de la maternité étaient les plus efficientes pour limiter à moins de 1 % les tests non concluants. C’est parmi ces tests non concluants que seront diagnostiqués 10 % d’enfants sourds (soit 1/1000).
En 2005, la France est entrée dans une phase préparatoire à la généralisation du dépistage néonatal systématique de la surdité en maternité. Cela s’appuyait sur une expérimentation à grande échelle prévue pour durer deux ans (six villes impliquées pour tester plus de 150 000 nouveau-nés), sous l’égide de la caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) et de la direction général de la santé (DGS), visant, d’une part, à étudier la faisabilité et l’impact du dépistage en maternité et, d’autre part, à déterminer la meilleure stratégie de dépistage de la SPN. En parallèle de cette expérimentation nationale, d’autres programmes de dépistage universel ont été mis en place comme en Languedoc-Roussillon, en Champagne-Ardenne, en Haute-Normandie, en Indre-et-Loire, dans l’Eure et dans de nombreuses maternités sous l’impulsion d’initiatives locales.
Depuis 2007, suite à l’évaluation de ce programme national, il est clair que le dépistage néonatal de la surdité congénitale a été considéré comme faisable, avec des coûts parfaitement bien identifiés, et qu’il devait se concevoir dans une perspective d’accompagnement familial (1). Durant cette même année, la Haute Autorité de santé (HAS) a rendu un avis favorable pour l’extension de ce dépistage universel (2).
Pour autant, la généralisation du dépistage systématique se confronte à certains détracteurs qui mettent en avant la possibilité d’une rupture de communication entre le nouveau-né sourd et ses parents en cas de réalisation précoce en maternité du dépistage auditif. Cet argument, malgré toute sa pertinence, n’a jamais pu être validé, tant dans les observations faites dans les programmes mis en place en France que dans celles rapportées dans la littérature scientifique internationale. En revanche, il y a unanimité sur la description des conséquences délétères d’une prise en charge tardive des enfants sourds et sur la culpabilité ressentie par les parents en cas de diagnostic tardif.
Les discussions semblent relancées.
Très récemment, suite à la promulgation le 23 avril 2012 d’un arrêté relatif à l’organisation du dépistage de la surdité permanente néonatale, l’histoire s’est accélérée en France (voir ses deux premiers articles en encadré).
Actuellement, il semblerait que les discussions soient relancées pour déterminer l’avenir du dépistage de la surdité néonatale en France. Or, dans le domaine de la surdité, les retards accumulés dans notre pays sont déjà énormes et il n’y a pas lieu de tergiverser, tant les preuves établies depuis plusieurs années sont évidentes. Il est impératif de considérer que pour l’égalité des chances de tous les nouveau-nés citoyens (si l’on considère que 50 % d’entre eux bénéficient déjà actuellement d’un tel dépistage néonatal ; quel avenir faut-il envisager pour les autres ?) et, comme le souhaite de nombreuses associations de parents d’enfants sourds, la généralisation du dépistage néonatal de la SPN est fondamentale et urgente. L’intérêt général y est évident.
* Service ORL pédiatrique, CHU Timone, Marseille.
(1) Programme expérimental de dépistage néonatal de la surdité en maternité. Synthèse de l’évaluation externe du programme réalisée par Cemka-Eval au 31/12/2007.
(2) Haute Autorité de santé. Evaluation du dépistage néonatal systématique de la surdité permanente bilatérale. Janvier 2007.
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