Du côté des patients

Adieu Fnair, bonjour France Rein !

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Publié le 29/03/2018
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Crédit photo : Phanie

C’est une page importante qui s’est tournée en mai 2017 pour la Fnair. Lors de son assemblée générale, elle a décidé à l’unanimité de changer de nom pour devenir France Rein. « Nous avons pris cette décision pour donner un nouvel élan à notre fédération et gagner en notoriété auprès du grand public. En effet, la Fnair était bien connue dans le milieu de la néphrologie, mais nous avions le sentiment que c’était plus compliqué pour le grand public de comprendre assez vite qui nous étions et ce que nous faisions. C’est ce qu’a confirmé une enquête de notoriété que nous avons fait réaliser par un cabinet de consultants », explique Roger Charlier, président de France Rein.

Ensuite, le nouveau nom de la fédération s’est imposé de lui-même. « “France” et “rein”, ça parle à tout le monde. Ça dit tout de suite que nous sommes un mouvement d’envergure nationale qui s’occupe des maladies rénales. Mais, en dessous de France Rein, nous avons ajouté réseau solidaire en action pour bien marquer notre identité, poursuit Roger Charlier, plutôt satisfait de l’accueil réservé à ce nouveau nom. Les retours ont été très positifs, aussi bien dans le milieu de la néphrologie que dans notre réseau. J’ai fait un peu le tour de France de nos associations, et beaucoup de gens m’ont dit : Enfin ! Ce qui montre qu’il y avait une volonté forte d’être mieux identifié par le grand public. ».

Ce changement de nom est aussi l’occasion pour la fédération d’opérer une mutation. « Ces dernières années, on s’était peut-être un peu essoufflés, et, étant président depuis 2015, j’en prends ma part de responsabilité. Aujourd’hui, nous sommes prêts à prendre le virage du numérique et à communiquer via les nouvelles technologies », précise Roger Charlier.

Trois grandes priorités

Plus que jamais, l’action de France Rein va continuer à être articulée autour de trois grandes priorités, que détaille son président : « La première reste la prévention et l’information sur les maladies rénales. On va continuer à sensibiliser la population, à promouvoir le dépistage et à encourager la recherche médicale, afin de réduire le nombre de personnes entrant chaque année en traitement de suppléance. Le deuxième objectif, que nous avions peut-être un peu trop délaissé ces dernières années, est d’influencer les pouvoirs publics dans la mise en place des politiques de santé, en faisant de la maladie rénale un enjeu majeur de santé publique. Enfin, nous allons continuer à nous mobiliser pour améliorer la qualité de vie des personnes malades, en les aidant à construire un projet de vie. Depuis 2017, nous accordons aussi une place toute particulière aux aidants, dont je fais moi-même partie. »

Ces derniers mois, France Rein a aussi rénové son magazine trimestriel, qui compte 10 000 lecteurs, et s’appelle désormais Lignes de vie. « Nous sommes aussi très engagés dans la formation de nos adhérents pour devenir représentants des usagers dans les instances de santé. C’est un enjeu majeur pour faire vivre la démocratie sanitaire, et aujourd’hui France Rein compte plus de 250 représentants d’usagers, précise Roger Charlier, affirmant sa volonté de continuer à travailler étroitement avec le monde de la néphrologie. J’aurais bientôt l’occasion de m’exprimer plus longuement sur deux dossiers importants : l’expérimentation du parcours de santé et la création possible d’une alliance du rein” », un regroupement des divers acteurs de la néphrologie en vue d’améliorer la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique.

Entretien avec Roger Charlier, président de France Rein

Antoine Dalat

Source : Bilan Spécialiste