En attendant le 3e plan

Lors d’une conférence organisée par l’agence de conseil Nile, Nathalie Triclin-Conseil, la présidente de l’Alliance maladie rares (AMR), rappelait déjà les revendications des patients qui s'impatientent du retard pris par le lancement du 3e Plan maladie rares. Les maladies rares doivent être « une priorité nationale » avec un plan « interministériel et piloté par Matignon » afin que tous les acteurs de la prise en charge puissent être impliqués à tous les niveaux et étapes de la vie des malades. L’autre priorité du plan est d’aboutir à « zéro malade sans diagnostic à l’horizon 2020 et, à terme, passer de l’errance thérapeutique au traitement curatif » grâce à la  multiplication des consultations, au renforcement des équipes dédiées et un plus grand accès des malades au séquençage à haut débit dans un contexte de prise en charge intégrale.