« En marche contre la SEP » : une campagne avec Marie Dubois

Publié le 06/05/2001

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« J 'AVAIS 23 ans lorsque la maladie s'est déclarée. C'était après le tournage du film de François Truffaut "Tirez sur le pianiste". Heureusement cette première alerte n'a pas été trop sévère et je me suis empressée de l'oublier ; mais la maladie, elle, ne m'a pas oubliée : elle m'a rattrapée après le tournage de "la Menace" avec Alain Corneau, quelque vingt ans plus tard. » Ainsi témoigne Marie Dubois, qui a accepté d'être au centre de la campagne d'appel aux dons lancée par l'UNISEP (Union pour la lutte contre la sclérose en plaques)* avec le soutien de trois laboratoires (Biogen, Schering, Serono).

Pour l'actrice comme pour les autres malades - ils sont 600 000 en France -, la vie quotidienne est un combat. « Ce qui est terrible dans cette maladie, c'est son caractère incurable et imprévisible », dit Marie Dubois. Les malades ont besoin d'un soutien médical, psychologique, financier, social et d'un espoir de solution. Des réseaux se mettent en place pour la recherche et pour l'accueil des patients, avec des centres régionaux de sclérose en plaques où ils peuvent rencontrer des neurologues, des psychologues et des kinésithérapeutes. A la campagne, le généraliste reste le premier interlocuteur. Mais les incertitudes sur la maladie, son évolution, ses traitements ne permettent pas toujours de répondre à l'attente des malades.

Des voies prometteuses

Pour aider la recherche, l'UNISEP lance donc la campagne « En marche contre la SEP », avec deux actions. Un clip réalisé par Alain Corneau avec Marie Dubois sera diffusé gracieusement, du 1er au 16 juin, sur 23 chaînes de télévision et dans les 44 salles de cinéma du réseau MK2, pour faire connaître le numéro de téléphone consacré aux promesses de dons, le 0892.700.660**. Et, parce que la SEP frappe dans la force de l'âge, entre 20 et 40 ans, et qu'elle est aussi un frein aux projets sportifs, quatre grandes associations sportives organisent le 16 juin une « Marche contre la sclérose en plaques », dans 8 villes de France ; les droits d'inscription seront entièrement reversés à l'UNISEP.
Aider la recherche est d'autant plus important que les voies suivies actuellement sont prometteuses. Sachant que deux malades sur trois sont des jeunes femmes, les chercheurs ont étudié plus particulièrement l'évolution de la maladie au moment de la grossesse et juste après. « Depuis les années quatre-vingt, les études ont montré que la période de la grossesse a une incidence favorable sur le développement de la maladie, réduisant de 70 % la fréquence des poussées. C'est une voie de recherche fondamentale où est étudiée l'influence des hormones sexuelles », explique le Dr Thibault Moreau, président du comité scientifique de l'UNISEP.
A l'inverse, on constate une accélération du rythme des poussées dans le trimestre qui suit l'accouchement. Il existe donc une relation entre la sclérose en plaques et les hormones sexuelles. « Ce type d'hormones pourrait être utilisé dans le traitement de la maladie. Mais, même si l'idée soulève un grand espoir, il faut rester prudent à cause des effets indésirables que certaines hormones sexuelles peuvent entraîner », ajoute le médecin. Un consensus européen sur un protocole post-partum est à l'étude pour éviter, par un bon dosage des médicaments, l'augmentation des poussées après la naissance.
La recherche suit d'autres pistes : biologie cellulaire, compréhension de la maladie avec l'aide des techniques d'imagerie médicale.

* Créée en 1998 l'UNISEP (BP 90, 75622 Paris, Cedex 13. Tél. 01.45.65.00.56. Fax 01.45.80.39.43) regroupe les deux plus importantes associations reconnues d'utilité publique, l'ARSEP (Association pour la recherche sur la sclérose en plaques) et la NAFSEP (Nouvelle Association française des sclérosés en plaques).
** Ou sur Internet :
www.sclerose-en-plaque.org.

Astrid CHARLERY-LABOUCHE