En France, 250 000 personnes sont atteintes d’une MICI (maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique) et plus de 20 nouveaux cas sont diagnostiqués tous les jours.
Une enquête de l’association François Aupetit (AFA), en partenariat avec le laboratoire Takeda, révèle toutes les difficultés qu'ont les patients à concilier le vécu de leur pathologie avec une insertion professionnelle réussie et épanouissante. L’institut IFOP Healthcare a sondé, en mars 2016, 1 410 d’entre eux via l’Observatoire des MICI mis en place par l’AFA.
Si 76 % des patients actifs se déclarent satisfaits de leur situation professionnelle, ils sont en revanche 81 % à évoquer un impact certain de la maladie sur celle-ci. Dans les faits, 63 % de la totalité des répondants ont connu une ou plusieurs difficultés professionnelles dues à leur MICI comme l’impossibilité de réaliser certaines tâches (43 %) ou encore l’absence de possibilité d’évolution professionnelle (45 %). Les MICI apparaissant le plus souvent chez des jeunes adultes, leur retentissement sur le parcours professionnel des malades est pour le moins significatif : 15 % ont ainsi dû renoncer au métier envisagé initialement, 8 % ont choisi leur activité en fonction de la maladie et 16 % l’ont adapté, contraints et forcés. Si l’on considère uniquement les personnes pour lesquelles la pathologie s’est déclarée avant l’âge du choix professionnel, le pourcentage des malades qui reconnaissent avoir réorienté leur vie professionnelle s’élève à 66 %.
Stratégies de contournement et d’évitement
Plus stressées au travail que la moyenne des Français (68 % vs 54 %), les personnes atteintes d’une MICI concèdent que la fatigue, parfois extrême, est le symptôme le plus handicapant de leur vie professionnelle, et cela même en période de longue rémission.
Pour limiter l’incidence de cet épuisement sur la qualité de leur travail, elles ont donc recours à diverses stratégies de contournement au détriment le plus souvent de leur vie privée : étalement des tâches dans le temps et travail le soir à la maison conduisent à ce que 34 % des répondants avouent ne pas être satisfaits de l’équilibre entre leur vie professionnelle et leur vie personnelle. Parce qu’ils craignent que la révélation de leur maladie ait un impact négatif sur les relations qu’ils entretiennent avec leur hiérarchie et leurs collègues, les malades ne sont que 39 % à en avoir parlé librement à leur entourage professionnel.
En ne mettant que les personnes de confiance dans la confidence, ils se sentent donc une fois encore contraints d’adopter une stratégie d’évitement ciblé et si 74 % ont informé leur supérieur direct, ils ne l’ont très majoritairement fait que par obligation, suite à un arrêt de travail, par besoin d’un aménagement de poste ou devant l’impossibilité de mener à bien une mission.
Une phase qualitative de l’enquête a été menée auprès des directeurs de ressources humaines, des chefs d’entreprise et de la médecine du travail qui tend conforter les malades dans leur réticence à révéler leur pathologie. En effet, certains médecins semblent méconnaître les spécificités de la maladie et considèrent les demandes de ces salariés comme abusives, sous-estimant largement la fatigue chronique qui accable la majorité d’entre eux.
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