Les médecins de premier recours appelés à mieux repérer

Répertorié depuis une vingtaine d’années aux États unis, ce syndrome n’était pas enseigné dans les facultés comme le rappelle le Dr Dominique Girardon, médecin généraliste qui a coprésidé le groupe de travail de la HAS à ce sujet. Pas étonnant dans ces conditions qu’il soit sous diagnostiqué, avec les pertes de chance qui en découlent.

Ce sont donc les familles de patients, soutenues par plusieurs sociétés savantes qui ont œuvré pour cette démarche auprès de la HAS tandis que parallèlement, la Direction générale de la santé effectuait la même demande. D’où les premières recommandations de la HAS, début 2015 à destination des personnels soignants au plus proche des enfants, médecins de famille ou pédiatres qui doivent se former pour accroître leur vigilance et mieux appréhender les signes révélateurs.

Reconnaître les 3 symptômes caractéristiques - le déficit de l’attention, l’hyperactivité, et l’impulsivité - ne suffit pas. Car comme le remarque le Dr Jean Chambry, pédopsychiatre, coprésident du groupe de travail, souvent le déficit de l’attention prédomine alors qu’on recherche surtout l’hyperactivité ; ensuite parce que les symptômes doivent nécessairement être présents dans tous les domaines de la vie, durablement afin d’éviter les surdiagnostics

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Des centres surchargés

À l’inverse, passer à côté du diagnostic est source de grande souffrance pour l’enfant tant au niveau scolaire que dans la sphère familiale. Des complications, telles les conduites addictives ne sont pas rares. Le rôle du médecin de premier recours est donc capital pour permettre au spécialiste auquel l’enfant sera adressé, de poser la bonne indication thérapeutique. Actuellement, les centres spécialisés dans la prise en charge spécifique sont surchargés, avec de longs délais d’attente, comme le précise le Pr Manuel Bouvard, responsable du pole universitaire de l’enfant et de l’adolescent à l’hôpital Charles Perrens de Bordeaux. En moyenne il s’écoule 3 ans entre la première inquiétude posée par les parents et le diagnostic par un spécialiste.

Chez l’enfant, les stratégies de thérapie éducatives sont privilégiées : en groupes parents-enfants, elles visent à permettre aux parents de réguler l’attention de leurs enfants dans les situations de la vie courante. En thérapie individuelle, la remédiation cognitive est utilisée pour aider les patients à focaliser leur attention. Chez l’adulte on fait appel aux thérapies cognitivo-comportementales.

Méthylphénidate, en cas d’échec

Contrairement à l’idée reçue, le méthylphénidate, seule molécule ayant l’AMM en France pour les 6-15 ans, est prescrit très rarement et en cas d’échec des traitements de première intention. Les effets secondaires sont présents dans 10 % des cas (troubles de l’appétit et du sommeil) ; les fenêtres thérapeutiques annuelles sont conseillées, généralement pendant les vacances scolaires afin de réévaluer le comportement sans traitement. D’autres molécules existent en Europe, comme l’atomoxétine en attente d’AMM, très efficace sur l’attention et lorsque s’ajoute anxiété ou dépression.

Le rôle du médecin de premier recours est primordial pour le suivi. Il vérifie la croissance, mesure la tension artérielle et la fréquence cardiaque et assure la surveillance : tolérance du produit, efficacité. Il renouvelle la prescription tous les 28 jours, et peut la modifier, en lien avec le spécialiste.