Maladies rares : combien de cas ?

Médecin généraliste retraité, je lis dans « Le Quotidien du Médecin » du 28/02, n° 9728 dans l’entretien avec le Dr Nizar Mahlaoui consacré aux maladies rares, que « 1 à 3 millions d’adolescents et jeunes adultes (15-25 ans), sont atteints de maladies rares en France » !!??? J’aimerais avoir confirmation qu’il ne s’agit pas d’une erreur, car cela fait, pour une population française d’environ 67 millions d’habitants, 1 cas pour 67 à 1 cas pour 22, ce qui ne me paraît pas cadrer raisonnablement à la réalité ?  Ces chiffres ne correspondent en tout cas pas, semble-t-il, avec ce que j’ai pu rencontrer personnellement tout au long d’une carrière de généraliste rural ni même avec les souvenirs que j’ai pu échanger avec mes confrères d’alors ! Même si l’on considère que nombre de diagnostics n’étaient pas faits aussi précisément que maintenant (où ils sont d’ailleurs toujours insuffisants !). Merci si vous pouvez me confirmer que ce chiffre « effroyable » est faux !

NDLR : La rédaction vous remercie de l’intérêt que vous avez porté à « l’évènement » du Quotidien sur les Maladies Rares. Les chiffres venant de source institutionnelle (ministère de la Santé) et confirmés par plusieurs institutions comme INCA et plusieurs centres de référence de maladies rares) indiquent plus de 3 millions de personnes soit 4,5 % de la population. Elles concernent dans 50 % à 75 % des cas des enfants de moins de 5 ans et des jeunes adultes, expliquant le chiffre indiqué dans l’article. 25 % seulement sont observés après 40 ans.