De notre correspondant à Lyon
S IMPLICITE, authenticité, spontanéité. Quand Sandrine Bonnaire parle de l'autisme, ce n'est plus la formidable comédienne qui joue et il n'y a pas de personnage.
C'est la fille d'une famille nombreuse, profondément solidaire. Qui connaît depuis toujours, intimement, le drame de l'autisme, les difficultés de la vie quotidienne et singulièrement le manque tragique de structures d'accueil adaptées. Et qui se souvient de son enfance : ses parents ont en effet pris en charge eux-mêmes sa sur autiste, jusqu'à l'âge de 28 ans, avant qu'elle puisse être hébergée - « très mal », se rappelle encore l'actrice - pendant cinq ans dans un hôpital psychiatrique ; puis, enfin, dans une structure d'accueil spécialisée, où elle « a cessé de régresser », pour vivre aujourd'hui des jours plus paisibles.
« J'ai immédiatement accepté d'être marraine de ces Journées, ajoute la comédienne, parce que je sais ce qu'est l'autisme. Notre famille a elle aussi connu la galère des listes d'attente dans les services spécialisés, le manque de place dans les établissements adaptés. »
Sans compter l'épuisement de l'entourage. La comédienne reconnaît néanmoins qu'en matière de prise en charge des autistes à l'hôpital, le meilleur côtoie le pire. Qu'il y a certes une grande carence de places, mais que « la formation des personnels soignants est elle aussi prépondérante ». Et que, outre la nécessaire création de structures d'accueil spécialisées, souples, autant pour les enfants que les adultes, une des priorités est sans doute là.
Le parrain de ces Journées, l'international de rugby Abdelatif Benazzi, membre du Haut Conseil à l'intégration, est lui aussi sensible à la question de l'autisme. Dans son entourage, plusieurs familles y ont été confrontées.
Eveil et mobilisation
Les deux Journées de l'autisme, médiatisées par un spot de télévision signé Dominik Moll, qui sera diffusé du 10 au 19 mai, seront marquées par une soixantaine d'événements de toute nature aux quatre coins de France. Elles s'appuieront sur la mobilisation des personnels de France Telecom : 200 d'entre eux, en donnant un peu de leur temps libre, contribuent depuis une dizaine d'années, à travers leur association des volontaires pour les autistes, à soulager, au quotidien, les parents d'enfants autistes. Ce sont eux qui ont réussi à convaincre les directions régionales de France Telecom qu'il fallait tenter enfin de « faire bouger les choses », et notamment de collecter des fonds pour financer des projets locaux.
Surtout, il s'agit de toucher le grand public, « d'éveiller les consciences et mobiliser l'opinion » sur le sort des autistes. Car on peut regretter que deux personnalités seulement aient réussi, depuis vingt ans, à faire connaître l'autisme en France, expliquent les responsables d'associations de parents, partenaires de l'opération de la fondation : le comédien américain Dustin Hoffmann, qui avait campé un personnage d'autiste surdoué avec un talent extraordinaire dans le film « Rain Man » (1988), et l'ancienne ministre des Affaires sociales, Simone Veil, dont le soutien a toujours été sans faille (elle fait d'ailleurs partie du comité de soutien des Journées).
Il y a quelque 80 000 autistes en France, rappelle Bernard Roche, directeur régional de France Telecom à Lyon, lui-même père d'une fille autiste de 23 ans, et « on a l'impression qu'ils sont invisibles ». Qu'aux yeux de la société ils n'existent pas. « Or ,quand je me promène avec ma fille dans les rues, témoigne-t-il , j'assiste à la diversité des réactions qui caractérisent toute rencontre avec une personne humaine, quelle qu'elle soit : le rejet, l'indifférence, ou alors l'intérêt, l'empathie, l'ouverture à l'autre, la recherche de l'échange. » Les Journées de la Fondation, conclut-il, ne visent qu'à rappeler à l'opinion que derrière l'autiste, son enfermement, ses difficultés de communication, il y a d'abord un être humain. A aimer comme tel. Et à aider.
* Renseignements au 0.810.19.20.05 ou sur le site créé pour l'occasion journees.autisme.fr (hébergé sur le site www.autisme.fr). Dons à adresser à Journées de l'autisme, BP 44, 75721 Paris Cedex 15 (chèque à l'ordre de Journées de l'autisme).
Dix ans de mécénat
Depuis 1991, la Fondation France Telecom a consacré plus de 33 millions de francs au mécénat en faveur de l'autisme : bourses de recherche, stages de formation pour les soignants, participation au financement de quelque 228 structures d'accueil (classes intégrées, foyers de vie, instituts médico-sociaux, centres hospitaliers, lieux de vacances).
Les deux journées seront accompagnées de diverses initiatives associées, vente d'un disque original, concours scolaire. Elles sont organisées en partenariat avec les associations Autisme France, la fédération Sésame Autisme et Pro Aid Autisme. Dans la région Rhône-Alpes, par exemple, l'opération devrait permettre de contribuer à financer l'ouverture d'un institut médico-pédagogique d'une trentaine de places pour adolescents à Montagny (Rhône), un projet pour lequel se bat Sésame Autisme Rhône-Alpes depuis plus de quatre ans, et celle d'un espace extérieur multiactivité de l'institut de Saint-Cyr-les-Vignes (ADAPEI de la Loire).
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