Un plan d’envergure, mais encore des lenteurs

Plan ambitieux, le plan maladies neurodégénératives 2014-2019, s’est vu alloué 470 millions d’euros. Pas moins de 96 mesures y sont détaillées, catégorisées en quatre grandes parties : une partie sanitaire et médico-sociale pour la prise en charge et l’accompagnement, une partie sur la place de la personne handicapée par une maladie neurodégénérative dans notre société (sa reconnaissance, ses droits professionnels, son logement, son intégration…), et deux axes, recherche et gouvernance avec la participation des personnes concernées via les associations.

L’ensemble poursuit le plan Alzheimer et l’étend essentiellement à la maladie de Parkinson et à la sclérose en plaques, en visant la mutualisation des ressources chaque fois que cela est possible, tant dans le domaine de la recherche que dans celui de la prise en charge. Parmi les grandes priorités : la poursuite de ce qui a déjà été mis dans le plan Alzheimer et qui n’est pas finalisé, l’identification et le financement de centres experts, la poursuite du développement des banques de données existantes et la création de banques de données manquantes, ainsi que la mise en place de plateformes de répits pour soutenir les aidants.

« Chaque mesure a fait l’objet d’une analyse pour laquelle a été nommé un pilote issu des services administratifs ministériels, lequel va mettre en place des groupes de travail avec l’intégration des représentations de malades et des professionnels lorsque cela se justifie. Dans le même temps, les ARS comptent chacune un référent pour les maladies neurodégénératives, chargé d’effectuer un diagnostic territorial et ensuite adapter à leur territoire les grandes stratégies de ce plan de santé », a expliqué le Pr Clanet (CHU Toulouse) qui dirige le comité de pilotage.

7 centres d’excellence

En ce qui concerne la recherche, le plan maladies neurodégénératives (MND) 2014-2019 a prévu un budget de 200 millions d’euros sur 5 ans. La coordination de la recherche est l’un des enjeux du plan. L’ITMO Neurosciences s’est vu confier la présidence du comité de pilotage trans-alliances, avec pour président le Pr Étienne Hirsch. Un peu plus d’un an après le lancement du plan, 7 centres d’excellence nationaux ont été nommés sur 12 projets présentés : Bordeaux, Toulouse, Montpellier, Marseille, Grenoble, Paris (hôpital de la Pitié-Salpêtrière) et Lille (LICEND). Ces centres d’excellence, qui comportent des structures hospitalières de recherche clinique et des laboratoires de recherche préclinique et épidémiologique, sont appelés à participer au programme international CoEN (International Network of Centres of Excellence in Neurodegeneration).

Des moyens insuffisants

La mise en application des premières mesures commence donc à se dessiner. Néanmoins, pour les acteurs de terrain, professionnels et associatifs, cette mise en place apparaît comme trop lente, et les financements insuffisants. Les effets du plan ne se ressentent pas encore sur le terrain mais on en sait un peu plus sur sa mise en œuvre. Une circulaire cadre diffusée en septembre auprès des ARS octroie un financement de près de 39 millions supplémentaires pour la mise en œuvre régionale du plan. Ces crédits débloqués en septembre vont permettre de créer 68 unités d’hébergement renforcé (UHR) supplémentaires en maisons de retraite, 74 équipes spécialisées Alzheimer (ESA) intervenant à domicile et 50 nouveaux dispositifs Maia en 2016. Mais les familles s’impatientent.

Bien qu’il apprécie l’existence d’un nouveau plan traitant d’Alzheimer, le président de France Alzheimer Joël Jouaen, ne peut s’empêcher de regretter le manque de moyens (470 millions pour trois pathologies neurodégénératives contre 1,2 milliard pour le plan Alzheimer III) et l’absence de progrès en un an. « Il faut avant tout rattraper le retard pris par le précédent plan, plaide-t-il, et notamment augmenter le nombre de pôles d’activités et de soins adaptés (PASA) ». C’est seulement une fois les objectifs du précédent plan atteints que les ARS pourront bénéficier de financements pour la montée en charge de ces dispositifs : un peu plus de 16 000 euros pour chacune des 68 nouvelles UHR et une dotation forfaitaire de 100 000 euros pour chacune des 65 nouvelles plateformes de répit. Même constat pour les aides financières aux aidants : « On parle beaucoup de mettre en place une aide de 500 euros par mois, mais ce sera insuffisant », explique Joël Jouaen. Dans notre enquête de 2011, nous avions calculé que le reste à charge des aidants était de 1 000 euros par mois en moyenne ».