Une carte pour éviter les ruptures de traitement

La maladie de Parkinson bénéficie, aujourd'hui, de traitements symptomatiques efficaces. Ces traitements doivent être pris de façon régulière. Car si la mauvaise observance aggrave les symptômes de la maladie, l'arrêt brutal des traitements peut être grave et même dans certains cas, engendrer l'équivalent du syndrome malin des neuroleptiques (hyperthermie, sueurs, rigidité musculaire généralisée) qui peut engager le pronostic vital.

Des causes de rupture de soin très diverses

Dans la maladie de Parkinson, la rupture du traitement n'est pas uniquement liée au refus ou aux erreurs de prise par le patient, l'aidant ou le personnel soignant. « Depuis quelques années, les patients parkinsoniens subissent, de plein fouet, les problèmes de ruptures de stocks de certaines molécules en France. Il y a 3 ans, par exemple, le laboratoire pharmaceutique qui fabriquait le Mantadix (amantadine) avait décidé d'arrêter sa production. Or ce laboratoire était le seul à produire ce médicament en France », souligne le Pr Philippe Damier, neurologue au CHU de Nantes, vice-président du conseil scientifique de France Parkinson. Si quelques patients ont réussi à se procurer de l'amantadine à l'étranger, beaucoup sont restés dépourvus de traitement. « Il a fallu attendre plusieurs mois avant que les patients puissent se procurer un équivalent de l'amantadine en France », déplore le Pr Damier. Or, l'arrêt du traitement de l'amantadine peut avoir des conséquences fâcheuses telles qu'un rebond des dyskinésies.

Actuellement, la rupture de stock concerne l'antiparkinsonien Modopar (bensérazide, bensérazide chlorhydrate, lévodopa), un des médicaments les plus utilisés dans la maladie de Parkinson. « À la suite de ces problèmes récurrents d'approvisionnement, l'association France Parkinson a remonté l'affaire au ministère de la Santé. Un travail a alors été effectué pour protéger un certain nombre de médicaments contre le risque à venir de ruptures de stocks, intolérables pour les patients », note le Pr Damier.

L'association a aussi décidé, en 2015, de travailler spécifiquement sur la problématique de la rupture de traitement et d'axer son enquête annuelle sur ce thème. Plus de 1 000 personnes ont témoigné de leurs conditions de vie et de leur prise en charge médicale. Parmi elles, un tiers ont déclaré avoir subi des ruptures de soins entre deux consultations (dans les 6 mois précédent l'enquête) avec des causes diverses, dont plusieurs évitables (effets secondaires graves, ruptures de stock, arrêt de traitement lors d’une hospitalisation). Si près de la moitié des ruptures de soins (ou de traitements) sont liés aux effets secondaires, 20 % sont dues à une rupture de stock de médicaments antiparkinsonien et 23 %, à la méconnaissance de la maladie par les autres professionnels de santé.

Une carte à glisser dans le portefeuille

Les résultats de l'enquête ont conduit les membres du conseil scientifique et du conseil d'administration, à mettre à disposition des patients ou de leurs aidants une carte, téléchargeable gratuitement sur le site Internet de l'association** ou disponible dans les centres experts Parkinson. Le patient est invité à avoir toujours avec lui, dans son portefeuille, cette carte qui se plie à la taille d'une carte de crédit et sur laquelle il note son état civil, la personne à prévenir en cas d'urgence, le nom des médecins et surtout, les traitements qu'il prend (posologie et horaires). « Le premier objectif de cette carte est de traiter les problèmes de rupture de soins. Par exemple, lorsque les patients parkinsoniens sont hospitalisés d'urgence pour un problème autre que la maladie de Parkinson, ils sont parfois face à des soignants qui connaissent mal cette maladie : les traitements sont alors mal distribués ou pas distribués du tout. Par ailleurs, du fait de leur maladie, certains patients n'arrivent pas à s'exprimer clairement ou ont des capacités cognitives altérées, ce qui ne leur permet pas d'expliquer clairement leur traitement aux soignants. La carte proposée par France Parkinson peut alors être présentée aux soignants afin d'éviter tout risque de rupture de soin », explique le Pr Damier. Enfin, le deuxième objectif de cette carte est évident : lutter contre la mauvaise observance. Car si, aujourd'hui, « plus de la moitié des patients parkinsoniens prennent correctement leur traitement. À l'avenir, il faudra se rapprocher de 100 % de patients observants », conclut le Pr Damier.