Création d'une grande base de données de santé, le Système national des données de santé

Un peu plus d'un milliard de feuilles de soins, 500 millions d'actes médicaux, 11 millions d'hospitalisations par an... Toutes ces données seront rassemblées à partir d'avril 2017 dans une base « unique en Europe, voire au Monde », a précisé le ministère de la Santé sur son site lors de la parution des décrets le 28 décembre 2016. L'entrée en vigueur de la base est prévue pour le 1^er avril 2017. Toutes les données des actuels Sniiram et PMSI y seront ainsi collectées. Viendront s'y ajouter en juin 2017 les causes de décès, puis en 2018 les données relatives aux handicaps, et enfin en 2019 un échantillon de données de remboursements effectués par les complémentaires santé.

Des données conservées pendant dix neuf ans, et plus

Quels organismes auront accès à la base ? L'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), la Haute Autorité de santé (HAS), les agences régionales de santé, les chercheurs des CHU et de l'Inserm, l'Agence de biomédecine, l'Institut national du cancer, l'Etablissement français du sang, ainsi que le service de statistiques du ministère de la Santé profiteront en permanence de ces informations. Celles-ci seront conservées dix-neuf ans en plus de l'année au cours de laquelle elles ont été recueillies, puis archivées dix-sept années supplémentaires. Les noms des patients seront transformées en pseudonymes afin de les anonymiser. Un certain nombre de données seront mises en ligne en open data à destination du grand public. Les autres organismes publics et les entreprises pour avoir un accès devront demander l'autorisation à la Cnil (Commission nationale de l'informatique et des libertés) et prouver l'intérêt public de leur démarche. Afin de venir en aide à la Cnil, un comité d'expertise, le Cerees, a été créé. Vingt et un membres nommés par le ministre de la Recherche et celui de la Santé en feront partie, « en raison de leur compétence en matière de recherche ».