Le Luxembourg, un laboratoire d'interopérabilité

Big is not beautiful ? Est-ce la taille du Luxembourg ou son agilité politique qui ont contribué à son appétence pour l'interopérabilité ? Alors que la phase pilote pour la mise en place de son DSP (l'équivalent du DMP en France) a duré cinq ans pour que la totalité des acteurs se mettent d'accord sur ses modalités, en un an (depuis janvier 2020) la généralisation du dispositif a déjà permis de créer plus de 925 000 DSP (soit un peu plus de 3 600 000 documents) pour une population de 620 000 résidents (NDLR : avec la venue des transfrontaliers, la population double chaque jour). À titre de comparaison avec la France et son DMP lancé en 2007, celle-ci n'en était qu'à 50 000 DMP en 2012 pour 250 000 documents. Hervé Barge, l'actuel patron de l'Agence e-santé luxembourgeoise, un Français qui a travaillé pour l'ARH et l’ARS de Franche-Comté, qui a contribué à la mise en place du DSP, est opposé au "yakafokon" qui a vu six industriels impliqués dans le projet du DMP français et qui s'est fracassé sur la réalité. Sa recette : le cadre d'interopérabilité doit embarquer tout le monde, le professionnel de santé, le patient et bien sûr l'industriel qui doit se l’intégrer. Le principe repose sur la palette de services proposés aux professionnels. Il faut travailler avec ceux qui adhèrent au dispositif, assure Hervé Barge : « Le ventre mou finira toujours par suivre. » Pour recueillir l'adhésion d'un maximum de professionnels, il faut s'interroger sur leurs besoins. Dans cette démarche, même les industriels n'ont pas représenté un obstacle, au contraire. Ils étaient encouragés à proposer eux aussi des services à leurs clients. Les pouvoirs publics les ont impliqués en leur indiquant les éléments de la plateforme nationale (identifiants patients, professionnels de santé, éléments de sécurité, etc.) La première étape a consisté à faire injecter tous les résultats de laboratoires dans le DSP. 100 % des laboratoires ont suivi. L'ensemble des autres acteurs (cabinets de radiologie, hôpitaux…) ont ensuite joué le jeu pour envoyer les documents dans le DSP.

Au cœur de l'Europe

Les Luxembourgeois sont-ils avantagés par leur positionnement au cœur de l'Europe ? Selon Hervé Barge pour qui les soins transfrontaliers sont primordiaux, « le problème des Français est qu'ils pensent français. La dimension Europe n'est toujours pas comprise ». Tout le contraire de l'Agence e-santé du Luxembourg qui a l'ADN de l'Europe dans son équipe, qui parle plusieurs langues et est issue de plusieurs pays européens. Le pays qui vit à l'heure de l'Europe voit chaque jour, plus de 103 000 Français, 47 000 Belges et 48 000 Allemands traverser la frontière. Le décalage est important avec ces pays voisins avec lesquels il est difficile d'échanger sur ces patients dont le parcours de soins a pourtant besoin d'être organisé. Les Luxembourgeois n'attendent pas leurs voisins pour poursuivre leur chemin vers l'interopérabilité : ils seront également en mesure de finaliser leur dispositif de e-prescription nationale sur les échanges transfrontaliers avant la fin de l'année ainsi que le carnet de vaccination électronique national en cours de déploiement.

Entrepôt de données pour la recherche

Quant à la deuxième étape du DSP, c’est-à-dire pour rendre ce dispositif intelligent, sa mise en œuvre aura lieu durant l'année 2021. Il s'agit d'exploiter les données pour la recherche : à court terme, sera créé un réseau international d'experts dans lequel un ou deux médecins experts dans le monde vont définir des patterns à partir du data-lake constitué de données anonymisées et pseudonymisées. Une discussion est en cours avec des experts internationaux spécialistes de la recherche sur les maladies rares et les résultats de ces études seront publiés dans des revues scientifiques. « Est-il normal de devoir attendre cinq ans en moyenne pour détecter une maladie rare ? », s'interroge Hervé Barge. En effet, certains patterns de maladies rares sont connus, mais par très peu d'experts. Leur injection dans le système de production adossée à un travail de pédagogie vers les professionnels de santé permettrait de sortir des signaux d'alerte pour les enfants atteints de ces pathologies. Trente mille patients sont concernés au Luxembourg (90 000 en comprenant leur entourage). Un partenariat est même en cours avec un industriel majeur luxembourgeois qui apporte son infrastructure et son expertise algorithmique qui devrait permettre de garder la souveraineté nationale des données de santé luxembourgeoise. Reste à embarquer l'ensemble des personnes concernées sur ce projet d'envergure.