Les fédérations hospitalières refusent d'intégrer l'Institut national des données de santé

Les fédérations hospitalières ont décidé en bloc de ne pas adhérer au nouvel Institut national des données de santé (INDS). En cause, « des restrictions à l'accès aux données de santé sont imposées aux fédérations », regrettent la Fédération hospitalière de France (FHF), la Fédération de l'hospitalisation privée (FHP), celle des établissements privés non lucratifs (Fehap) et Unicancer. Selon elles, le décret publié en décembre 2016 (https://www.legifrance.gouv.fr/eli/decret/2016/12/26/AFSE1625287D/jo/te…) liste les organismes bénéficiant d'accès permanents au SNDS du fait de leurs missions de service publics comme l'Agence national de sécurité du médicament (ANSM) ou l'Institut national du cancer. Toutefois, même si les équipes de recherche des CHU en font partie, les fédérations hospitalières ne sont pas mentionnées. Le paradoxe tient ici dans le fait que ces dernières bénéficiaient auparavant de l'accès permanent au Sniiram et qu'elles représentent les établissements qui sont eux-mêmes fournisseurs de données. Comme d'autres organismes publics ou privés, elles devront désormais prouver l'intérêt public de leur démarche afin d'obtenir une autorisation de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil). Pour cela, il leur faudra postuler auprès de l'INDS, l'interlocuteur unique pour enregistrer les demandes. Les fédérations demandent un accès permanent et fluide aux données.

Ouvert début avril, le Système national des données de santé (SNDS) est une base unique au monde. Il est issu de l'article 193 de la loi du 26 janvier 2016 de modernisation du système de santé. Il regroupe les informations de l'assurance maladie (Sniiram), des hôpitaux (PMSI), soit 1,2 milliard de feuilles de soins, 500 millions d'actes médicaux et 11 millions d'hospitalisations par an. A terme devront s'ajouter les causes médicales de décès (juin 2017), les données relatives au handicap (à partir de 2018) et un échantillon de données de remboursement provenant des organismes complémentaires (en 2019). L'exploitation de ces data vise à accroître l'information du public, des professionnels et des établissements sur la santé (parcours de soins, pratiques de prescription, sécurité sanitaire), à améliorer l'évaluation des politiques publiques en santé et la connaissance des dépenses, mais aussi à faire progresser la recherche médicale, les études et l'innovation.