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Cancers des enfants et jeunes, il est urgent d'agir pour le collectif Gravir

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Publié le 07/02/2019

visuel cancer
Crédit photo : BURGER/PHANIE

Les cancers pédiatriques sont la première cause de mortalité infantile par maladie avec 2 500 nouveaux cas et 500 décès par an, selon le collectif Gravir qui reçoit le soutien de 221 parlementaires français dont 110 députés et 111 sénateurs. Né à l'été 2017, le collectif avait déposé un dossier en janvier 2018 auprès de l'Elysée visant à faire de la lutte contre les cancers pédiatriques une grande cause nationale. Echec. L'objectif était de développer de nouveaux traitements spécifiques à cette population jeune, d'explorer les causes méconnues de leurs cancers, de faciliter l'accès des patients, de leurs familles et des professionnels à l'information... En 2019, un nouveau dossier grande cause nationale sera déposé. Dix actions sont proposées par le collectif. Côté recherche, il s'agit de favoriser l'envoi de tous les essais cliniques réalisés par l'ANSM vers la base de données et de permettre aux patients et à leurs familles de prendre connaissance d'essais thérapeutiques prometteurs disponibles à l'international. Ensuite, pour traduire les informations en langage commun et accessible à tous, il faut collecter auprès des associations les pratiques performantes de diffusion d'information auprès des familles. Le collectif souhaite aussi la création d'un diplôme d'accompagnant des familles et des jeunes patients qui soit spécifique à l'oncopédiatrie. Enfin, sur l'intégration des jeunes dans la société, sont proposées la systématisation de l'école à l'hôpital pour les jeunes patients en traitement, l'augmentation notable des moyens en espaces de vie et pour les équipes mobiles pour adolescents et jeunes adultes. Des lieux de soins spécifiques pour ces publics devraient être créés.

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