Maladies rares, des budgets confisqués par certains directeurs d'hôpitaux

Les budgets affectés aux maladies rares seraient confisqués par certaines directions hospitalières pour résorber les déficits. L'accusation vient d'être lancée par les médecins et les patients dans un communiqué de presse. Ce détournement de fonds aurait été facilité par le dispositif mis en oeuvre par la DGOS. Seules les directions des hôpitaux ont été informées du financement obtenu par les centres de références maladies rares. Les directions n'étaient pas contraintes de transmettre aux coordinateurs des centres le montant ainsi alloué. Comme un enfant devant un pot de confiture, il devenait tentant d'utiliser ces budgets à d'autres fins que les maladies rares… Avec comme risque l'impossibilité de mener à bien les missions d'expertise, de recherche et d'enseignement dévolues à ces centres labellisés. Ces révélations font désordre au moment où Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, et Frédérique Vidal, ministre de l'Enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation affichent les objectifs consensuels d'un troisième plan national 2018-2022… toujours en préparation.