« Carcéral » : tel est le mot qui était parfois employé pour décrire le secteur protégé de l’unité onco-pédiatrique de l'hôpital Pellegrin, à Bordeaux. Ce dernier accueille les enfants en situation de greffe de cellules souches hématopoïétiques ou d'aplasies médullaires sévères.
Construit en 1992, il se composait de cinq « chambres de l’extrême » destinées à protéger les jeunes patients des germes exogènes, apportées par les contacts humains, le matériel, l'eau et l'air. Des chambres sans point d'eau ni ouverture directe sur l’extérieur, sans cabinet de toilette, ni WC pour deux d’entre elles, et aux surfaces ne dépassant pas 9 m2. « La technicité des systèmes de filtration et de pulsion de l'air ne permettait pas de construire des chambres plus grandes », souligne Dr Charlotte Jubert, responsable de l’allogreffe au sein de l'unité d'onco-hématologie.
Outre le manque d'intimité, les enfants hospitalisés y vivaient une expérience d'isolement : la présence des parents étant restreinte et les conditions de séjour, difficiles. « Le secteur protégé était entouré d'une galerie de visite qui permettait que les déchets soient évacués par les placards à double fond. L'inconvénient, c'est que les fenêtres étaient loin des chambres. L'enfant ne voyait la lumière du jour que par l'intermédiaire d'une première, puis, d'une deuxième fenêtre, située à 1m50 de sa chambre », relate le Dr Jubert. Un constat d’autant plus « difficile » que « ce service accueille des tout-petits, des enfants et des adolescents pour une durée moyenne de séjour de 22 jours », indique Danuta Pieter, déléguée générale de la Fondation Hôpitaux de Paris.
C’était sans compter l'opération Pièces Jaunes. Depuis sa création il y a 30 ans, son objectif est d’aider les familles à rester proches de leur enfant hospitalisé. Mais depuis 2009, ses missions se sont élargies et de nombreux projets ont vu le jour. « Nous avons ainsi consacré 350 000 euros au projet de rénovation du secteur protégé de l'unité d'onco-hématologie pédiatrique de l'hôpital Pellegrin, dont le budget total avoisine 1 300 000 euros. Cela permet de rénover entièrement ce service et ses chambres. Les travaux s'achèveront pour le 2e trimestre 2019 », affirme Danuta Pieter.
Le secteur protégé comportera bientôt 6 chambres, de surface plus importante. « Les innovations techniques actuelles permettent de nous passer de la galerie et donc, de gagner en superficie et en luminosité. Chaque chambre comportera un point d'eau (salle de bains individualisée) doté de filtres et de systèmes de contrôle bactériologique réguliers ainsi qu'un lit accompagnant. Le secteur protégé bénéficiera aussi d'une petite salle de jeu et d'activité physique et d'une baignoire de balnéothérapie. Chacun de ces sites disposera d'une haute protection anti-microbienne tout en permettant aux jeunes hospitalisés de se projeter vers l'avenir. Notre objectif est de les aider à entrer dans la société dans les meilleures conditions », conclut le Dr Jubert.
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