Un programme d’accompagnement pour recréer du lien

Au-delà des innovations thérapeutiques, les avancées dans la prise en charge globale des cancers pédiatriques passent également par toutes les actions pouvant améliorer la qualité de vie des enfants et de leur entourage. Si plusieurs initiatives existent déjà pour redonner le sourire aux jeunes patients au sein des services hospitaliers (le rire médecin, clown à l’hôpital…), elles n’intègrent pas les parents et l’entourage. C’est sur ce constat qu’a été mis en place par la Fondation La Roche-Posay et Chilhood Cancer International, association internationale présente dans près de 90 pays, un nouveau programme d’accompagnement dont l’objectif est de favoriser la communication et de recréer un lien positif entre les enfants et leur entourage. 

Renouer de nouveaux liens par le toucher

Le programme propose aux parents des massages simples et ludiques à réaliser avec leurs enfants pour rétablir des liens souvent fragilisés par la maladie. De plus, d’après quelques récentes études, les massages auraient des effets bénéfiques chez les enfants, notamment sur la douleur, le stress, l’anxiété, le sommeil…

« L’annonce de la maladie a souvent un effet de sidération chez les parents et rompt le lien existant avec les enfants. Les soins médicaux entourant l’enfant peuvent aussi être une barrière. Il est donc extrêmement important de rétablir ce lien en donnant aux parents l’opportunité de reprendre contact avec leur enfant. En apportant douceur et confort, les massages aident le cocon familial à se reformer et les parents à reprendre leur place », souligne le Dr Dominique Valteau-Couanet, Onco-pédiatre à Gustave Roussy et présidente du conseil scientifique de la Société française du cancer de l’enfant (SFCE).

Testé aujourd’hui dans 6 établissements à Paris (Gustave Roussy, hôpital Trousseau) et en province (Mantes-la-jolie, Toulouse, Lyon), ce programme est amené à se déployer parmi les 47 centres d’onco-pédiatrie en France. 

Favoriser l’information et la communication

Pour permettre aux parents et aux enfants d’accéder à des conseils et des informations dédiés, un portail digital international a également été développé : www.soutienenfantsetcancer.fr ; www.childwood-cancer-support.com.

Avec des entrées par profil (parents, enfants ou proches), le ton et le contenu de ce site internet sont adaptés à chacune de ces cibles spécifiques autour d’informations scientifiques, de témoignages d’experts… Mise en service à l’occasion de la journée des cancers de l’enfant (15 février), cette plateforme est actuellement accessible.

D’autre part, une échelle des émotions est en cours de réalisation. « Avant 5 ans, il est difficile pour les enfants d’identifier, de reconnaître et de gérer leurs émotions. Nous avons donc eu l’idée de développer un outil permettant aux parents et soignants de comprendre les émotions et les ressentis de l’enfant », explique le Dr Étienne Seigneur, pédopsychiatre à l’Institut Curie. Cette échelle des émotions permettra d’aider l’enfant à reconnaître et à exprimer ses émotions afin de s’y adapter et de les vivre plus harmonieusement. Encore en phase très préliminaire de développement, elle est réalisée à partir d’entretiens avec les parents et les soignants et devrait être finalisée d’ici fin 2019/début 2020.

« Que ce soit les massages, le portail d’information ou l’échelle des émotions, le point commun des trois axes de ce programme est le soutien et la restauration de la parentalité », conclut le Dr Seigneur.

Selon le Pr Ivan Krakowski, oncologue spécialiste de la douleur à l’Institut Bergonié (Bordeaux) et président de l’association francophone des soins oncologiques de support, une telle démarche pourrait également trouver sa place dans les services d'oncologie adulte, auprès des enfants qui ont un parent malade.

D’après la conférence de presse de la Fondation La Roche-Posay, le 13 février 2019.