Comment assurer au mieux, pour les patients adolescents, la transition entre les services d’endocrinologie pédiatrique et les services pour adultes ? Cela fait longtemps que cette question préoccupe le Pr Philippe Touraine, chef du service d’endocrinologie et de médecine de la reproduction de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris. « Historiquement, la collaboration n’a pas toujours été évidente entre les médecins pédiatres et les médecins pour adultes. Et, dans ces conditions, cela n’est pas toujours simple de gérer ce moment de rupture, parfois très forte, que rencontrent les patients adolescents ou jeunes adultes quand ils cessent d’être pris en charge par le service de pédiatrie où ils ont été suivis parfois dès l’enfance. Cette semaine, par exemple j’ai vu en consultation une jeune patiente qui avait "la trouille" de venir en consultation à la Pitié, alors qu’elle avait été suivie pendant 15 ans à Necker », explique le Pr Touraine, en soulignant l’importance de comprendre le ressenti de ces patients, qui ne sont plus des enfants mais pas encore tout à fait des adultes.
Avant d’arriver à la Pitié, le Pr Touraine a travaillé pendant 15 ans à Necker, où il a développé des relations étroites avec les endocrinologues pédiatres. « Nous avons notamment mis en place, voici dix ans, un DIU qui accueille des endocrinologues pédiatres et adultes. On fait des cours à des binômes pédiatres/médecins adultes. C’est très précieux, pour permettre aux uns et aux autres d’apprendre à se connaître et de voir comment on peut travailler ensemble pour le bénéfice des patients », indique le Pr Touraine.
La création des centres de maladies rares d’endocrinologie et de gynécologie a aussi été l’occasion de faire travailler tout le monde ensemble dans un souci de transversalité. « Malgré tout, je me suis rendu compte qu’on était performant sur l’aspect médical mais pas très bon sur l’organisation d’un parcours de soins fluidifié. Bien souvent, les services de pédiatrie aiment garder les patients jusqu’à l’âge d’obtention du baccalauréat. C’est un moment symbolique. On voit donc arriver des jeunes de 18-19 ans mais, très vite, une bonne partie d’entre eux disparaissent dans la nature. Ils ne reprennent pas contact pour les consultations et ils se retrouvent avec un suivi par le seul médecin généraliste, ce qui n’est pas toujours suffisant, en particulier quand il s’agit de maladies rares », souligne le Pr Touraine.
Grâce à un financement obtenu en 2015 de la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France, les équipes de la Pitié ont pu embaucher un coordonnateur du parcours de soins. « En lien avec lui, nous avons mis en place un dispositif pour fluidifier la transition entre les services pédiatriques et les services adultes en mettant en place notamment des ateliers d’éducation thérapeutique visant à rendre plus autonomes ces patients. On essaie aussi de tisser des liens avec la médecine de ville, avec l’objectif de rendre ces jeunes compliants sur le plan thérapeutique et dans le suivi médical », indique le Pr Touraine en précisant que, depuis un an, plus de 200 jeunes patients ont suivi ce parcours de soins personnalisés.
« On s’est aussi rendu compte qu’il faut faire attention à ne pas écarter brutalement les parents. Pendant des années, ces derniers, en particulier les mères, ont souvent été investis dans la gestion quotidienne de la pathologie. Et il ne faut surtout pas dire à des parents qu’on n’a plus besoin d’eux. Il faut continuer à leur dire qu’ils sont utiles, tout en aidant les patients à devenir autonomes ».
D’après un entretien avec le Pr Philippe Touraine, chef du service d’endocrinologie et de médecine de la reproduction de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris
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