Grâce aux progrès médicaux des vingt dernières années, l'espérance de vie des patients souffrants de maladies rares s'est démultipliée. Prenons l'exemple de la mucoviscidose ; alors que dans les années quatre-vingts peu de jeunes vivaient au-delà de 20 ans, aujourd'hui, leur espérance de vie est en moyenne de 40 ans, fait remarquer le Dr Mahlaoui, pédiatre immunologiste à l’hôpital Necker – les enfants malades, à Paris, qui conclut : « La plupart des maladies rares ne sont plus des maladies pédiatriques ».
Autrefois confinée aux services de pédiatrie spécialisés, la prise en charge de ces patients s'est donc étendue aux services adultes. Et le passage d’une rive à l’autre se révèle être une étape délicate. Il s’agit de quitter le cocon douillet de la pédiatrie - où tout est organisé pour les patients - pour rejoindre des secteurs au fonctionnement radicalement différent. « Il faut tout d'un coup préparer ses rendez-vous soi-même, penser à ses traitements, prévoir les examens, s’habituer aux consultations courtes, avec des intervenants variés, se rendre dans plusieurs hôpitaux… J’ai vu des enfants refuser d’aller en secteur adulte parce qu'ils avaient peur du changement », décrit le praticien.
D'après lui, 60 % des transferts posent problème. Et dans certaines maladies, ce sont jusqu’à 30 % des malades qui sortent du circuit de soins au cours de cette transition, ce qui les expose à un risque accru de complications. « Quand on sait qu’il y a au moins un million de patients concernés, ça devient un enjeu de santé publique » insiste-t-il.
Une plateforme d’échange unique
C’est pour répondre à cette préoccupation que les équipes « maladie rare » de l’hôpital Necker, qui accueillent 4 000 jeunes chaque année, planchent depuis deux ans et demi, avec d'autres partenaires hospitaliers et des réseaux de ville, sur le projet « Transition adolescents-jeunes adultes ».
Parmi les actions mises en œuvre, l’hôpital Necker inaugure ce lundi 26 septembre un grand espace baptisé « La Suite » - une plateforme d’échange unique en son genre, qui a pour vocation de préparer les jeunes au transfert en secteur adulte.
Situé symboliquement entre les parties pédiatriques et adultes de l'hôpital, le centre est ouvert tous les après-midi, sauf le vendredi. Des intervenants, spécialisés dans les problématiques adolescentes, y répondent aux questions des jeunes. « Il y a beaucoup de questions qu'ils n’osent pas poser aux médecins, sur la parentalité, la sexualité, leur projet professionnel… ou alors c'est en fin de consultation par l'entrebâillement de la porte » explique le Dr Mahlaoui, coordinateur médical du projet.
Comme le décrit Béatrice Langellier-Bellevue, l'assistante sociale coordinatrice du centre, les jeunes pourront bénéficier de consultations individuelles en gynécologie, en dermatologie, de conseils esthétiques. Mais aussi d'ateliers de remise en forme, de séances de massage, de conférences et de groupes de parole.
Un site web et une application mobile sont disponibles - particulièrement utiles pour les nombreux patients qui ne résident pas en Ile-de-France. Sur le site, des vidéos témoignages, interviews et tutoriels. L’application, baptisée « Noa », servira dans la gestion du parcours de soins : gestion des ordonnances, mise en place d’alertes pour le renouvellement des traitements, des rendez-vous, avec un répertoire des médecins attitrés. « On sait que c’est laborieux, dit-elle. Mais plus il y a de freins, moins c'est concret, et moins il y a de chance de voir les jeunes aux rendez-vous. II faut donc faciliter un processus qui auparavant était organisé pour eux. »
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