C’EST SEULEMENT la deuxième mais sûrement pas la dernière édition de la journée internationale des maladies rares. Lancée l’an passé un 29 février, elle se tiendra désormais chaque ultime jour de ce mois, assure Eurordis, l’organisation européenne pour les maladies rares (European Organisation for Rare Diseases).
L’an dernier, de l’Arménie à l’Espagne, la Russie et la Scandinavie, l’Europe entière avait célébré à l’unisson cette manifestation. Traversant même l’Atlantique avec des actions au Canada. En 2009, les États-Unis se joignent à la fête. Et l’on note la participation d’associations d’Amérique du nord mais aussi d’Argentine, de Panama, également d’Australie et de Chine.
Le thème central de cette mobilisation reste militant : pour une reconnaissance des maladies rares comme priorité de santé publique. Avec l’accent mis cette année sur les soins ciblés pour les patients. Les associations attendent de cette journée « des discussions ouvertes et franches sur les maladies rares, sur l’accès effectif au diagnostic et aux soins ».
La voix de 12 000 patients.
Le site dédié à la Journée (http://www.rarediseaseday.org/) est en anglais mais chaque Alliance nationale a la possibilité d’ajouter ce qu’elle souhaite dans la langue de son choix pour fournir infos locales, témoignages, photos ou vidéos de patients.
Le site d’Eurordis, lui, se fortifie en fournissant des informations téléchargeables, supports utilisables par qui voudrait solliciter des élus locaux ou autres responsables politiques, comme ce fut déjà le cas l’an passé. Ce type d’actions est renforcé cette année en vue des élections parlementaires européennes du mois de mai. Des rencontres entre membres du Parlement européen, candidats, représentants de patients seront organisées au sein des centres d’expertise. « De plus en plus de premières dames et de membres de familles royales européennes participent à la journée des maladies rares, ce qui montre clairement que les patients atteints de maladies rares font de mieux en mieux entendre leur voix », se réjouit Anja Helm, responsable chez Eurordis. La commissaire européenne chypriote chargée de la Santé, Androulla Vassiliou, est la marraine de cette journée.
Ce 28 février verra également le lancement du livre « The Voice of 12 000 patients » («
12 000 patients s’expriment » ). Cet ouvrage présente les conclusions de deux enquêtes menées par Eurordis sur l’expérience et les attentes de 12 000 personnes atteintes de 18 maladies rares dans 24 pays européens. Il détaille notamment l’impact de ces études sur l’élaboration de mesures et d’actions en faveur de l’amélioration du diagnostic et de la prise en charge des patients.
www.fmo.fr.
En France, la Fédération des maladies orphelines (FMO) lancera de son côté un guide en ligne (www.fmo.fr) sur les droits et démarches. « Maladies orphelines infos conseils »propose des « clés d’entrée dans le labyrinthe des démarches administratives liées à la prise en charge de la maladie ou du handicap » et très concrètement des réponses à des situations rencontrées fréquemment : « Mon enfant ne peut plus se rendre à l’école », « Ma maladie m’empêche de travailler », « Mon enfant souffre parce que l’on minimise sa maladie ». Cet outil, réalisé avec le soutien de l’INPES (Institut national de prévention et d’éducation pour la santé) vient renforcer le service d’accompagnement social existant, Allô maladies orphelines (0810 500 005, prix d’un appel local) , qui a été mis en place par le groupe de protection sociale APRI-IONIS. Cette plateforme d’appels est constituée de professionnels qui écoutent, orientent et accompagnent les malades et leurs proches.
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