Les patients atteints de maladies rares n'ont pas été épargnés par les affres de la crise sanitaire, même si la téléconsultation a permis d'atténuer les effets du confinement. C'est ce que conclut une enquête menée sur 2 000 patients par l'Alliance Maladies rares, dont les résultats ont été communiqués par Nathalie Triclin-Conseil, présidente de l'association, en ouverture de son 1er congrès.
Les rendez-vous médicaux ont été maintenus dans presque la moitié des cas, selon les réponses collectées par l'association. Pour 60 % des consultations maintenues, la visite était une téléconsultation.
Responsable de la filière de santé maladies rares neuromusculaires FILNEMUS, le Pr Jean Pouget, n'est pas convaincu par les solutions de consultations à distance mises en place. « Il ne s'agit que de palliatifs, insiste-t-il. La téléconsultation se résume souvent à un contact téléphonique, car les plates-formes de téléconsultation ne sont pas forcément accessibles aux soignants. Tous les malades ne sont pas non plus tous l'équipement informatique nécessaire. »
Les rendez-vous paramédicaux particulièrement impactés
Seulement 30 % des rendez-vous paramédicaux (psychothérapie, kinésithérapie etc.) ont été maintenus. Dans 60 % des cas, ces visites ont eu lieu en présentiel. Pour Nathalie Triclin-Conseil, le second confinement ne devrait pas avoir le même impact sur l'accessibilité des actes paramédicaux, dans la mesure où les consultations paramédicales font partie des motifs de sortie autorisée.
Plus globalement, 30 % des sondés ont renoncé à des soins pour cause de fermeture de lieux de soin, des reports de rendez-vous ou par peur de la contamination. « Une bonne nouvelle est que 30 % des répondants ont bénéficié d'une prescription par mail, explique Nathalie Triclin-Conseil. Il faut développer cette possibilité. »
Si seulement 8 % des répondants ont été directement infectés par le SARS-CoV-2, la moitié des patients interrogés affirment que le Covid-19 a été un facteur aggravant de leur maladie.
« On constate aussi une méconnaissance des outils d'urgence de diagnostic et de soins consacrés aux maladies rares », reconnaît Nathalie Triclin-Conseil. Les outils maladies rares sont méconnus des deux tiers des répondants : cartes d'urgence, recommandations d'urgence Orphanet, protocoles nationaux de diagnostic et de soins, etc.
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