Comment apprivoiser la sclérose en plaques

« Je vais vous parler de Patricia. (...) Sans moi, je dis bien sans moi, elle ne se serait jamais rendu compte de ses aptitudes, de cette volonté et de cette détermination qui l'animent au plus profond d'elle-même et la poussent à parler de moi ». C'est en laissant la parole à la sclérose en plaques (SEP) que Patricia Blondiaux, « sépienne » de 50 ans diagnostiquée en 2014, commence son second ouvrage (1). « Aujourd'hui, la maladie, je l'ai apprivoisée, j'apprends tous les jours à vivre avec », indique l'auteure.

Après un premier recueil plus personnel sur cette phase d'acceptation de la maladie, Patricia Blondiaux se livre au partage d'expériences : de la sienne bien sûr, mais aussi de celles d'autres patients atteints de SEP, à travers de nombreux témoignages récoltés au gré de ses rencontres et des appels téléphoniques dédiés au soutien et à l'écoute qu'elle a mis en place. Au fil des pages, elle délivre des messages positifs, avec en tête l'envie de faire retrouver le sourire à ceux qui l'ont perdu. « Être responsable du sourire des autres », telle est sa devise.

Médecine alternative, des moments de détente

Patricia Blondiaux espère ainsi contribuer à « faire bouger les choses ». Elle dénonce notamment l'absurdité de certains aspects liés à la gestion de la maladie. En particulier, elle estime qu'il faudrait « arrêter de demander de renouveler une demande d'affection de longue durée dite ALD aux sépiens puisque la maladie est incurable ». Cette disposition pouvant conduire à un arrêt de la prise en charge en cas de retard dans la demande.

Loin de vouloir remplacer les traitements validés, cette battante plaide pour une meilleure reconnaissance des médecines dites alternatives. « Quel que soit le type d'approche choisi, les séances sont avant tout l'occasion de prendre soin de soi et de se détendre », estime Patricia Blondiaux, pour qui ces approches représentent un « confort précieux », alors que sa polyallergie lui interdit l'accès à la plupart des médicaments, à l'exception du paracétamol et de la cortisone. Dans son livre, elle décrit plusieurs techniques : auto-hypnose, sophrologie, hypnose ericksonienne, réflexologie faciale ou plantaire… « Je n'ai présenté que les méthodes que j'ai moi-même testées, il s'agit uniquement de mon expérience », précise Patricia Blondiaux, ajoutant qu'elle bénéficie du soutien de sa neurologue.

Des leçons de vie

En 2016, elle lance acSEPte, une « association de proximité » réunissant des patients et leur entourage, pour lutter contre l'isolement. Au programme : organisation de journées détente, groupes de discussion, ateliers créatifs, conseils divers… Aujourd'hui, elle a fait le choix d'arrêter cette activité associative : « je me suis un peu oubliée à vouloir trop donner, la maladie m'a rappelée à l'ordre », confie-t-elle, déplorant les nombreux obstacles rencontrés avec la vie associative. Elle continue toutefois d'apporter son soutien à d'autres patients par téléphone tout en s'entretenant avec des membres de leur entourage. « Même si parfois il y a des pleurs, on finit toujours par trouver le petit rayon de soleil derrière les larmes », affirme-t-elle.

Ces témoignages lui ont donné des leçons de vie : « c'est pourquoi j'ai eu envie de leur laisser une place pour montrer à la fois ce qui se passe bien, mais aussi ce qui ne va pas ». « Pas un jour où mon corps ne me fait pas souffrir, mais je suis la seule à le savoir. Alors je continue en silence à travailler, à sourire, à ne pas me plaindre, car de toute façon, l'invisible n'existe pas… », raconte notamment Nathalie, 42 ans.

Ne pas laisser s'installer la colère

En plus de ces précieux témoignages, Patricia Blondiaux délivre aussi au fil des pages des « petites leçons de bonheur apprivoisé ». Ainsi, pour lutter contre le sentiment d'être devenu inutile avec la maladie et pour mieux se rendre compte des tâches accomplies, l'auteure conseille : « prenez un joli contenant transparent de type bocal ou vase. À chaque fois que vous accomplirez une action utile (...), prenez un petit bout de papier, écrivez ce que vous venez de faire, pliez-le et mettez-le dans ce contenant ».

L'écrivaine conseille aussi de « ne pas garder sa colère » : « on a le droit de ressentir de la colère, cependant, il ne faut pas la laisser s'installer dans le temps, mais plutôt essayer de la transformer en quelque chose de constructif ». Elle met aussi en garde contre l'utilisation des réseaux sociaux et des forums, dont les groupes censés être de soutien peuvent parfois apporter plus de mal que de bien.

« Prenez soin de vous, apaisez-moi et rendez-vous la vie heureuse. Car même si j'ai bouleversé l'existence de beaucoup d'entre vous, vous avez le droit de vous réaliser et de sourire à nouveau », termine la SEP via la voix de Patricia Blondiaux.

(1) Sclérose en plaques. Petites leçons de bonheur apprivoisé à l'usage de tous ceux qui veulent retrouver le sourire, Éditions Michalon, 2020.
(2) Plus jamais moi. À perpétuité, avec la sclérose en plaques, Éditions Kawa, 2017.