« Face à une maladie chronique, le rôle du pédiatre est d’apporter les bons soins au bon moment, tout en veillant à assurer la meilleure qualité de vie possible à l’enfant. L’objectif est aussi de permettre une insertion scolaire et sociale du patient la plus normale du possible. Et il s’agit d’un objectif à long terme, puisque la mission du pédiatre est aussi de prendre en compte tous les déterminants qui vont jouer sur sa qualité de vie à l’âge adulte », explique la Pr Rachel Reynaud, cheffe du service de pédiatrie multidisciplinaire de l’hôpital Timone-enfants à Marseille.
Une maladie chronique est bien sûr une pathologie du quotidien avec laquelle doivent apprendre à vivre l’enfant mais aussi ses proches. « Et un des grands enjeux est de comprendre à quel point la maladie peut être vécue comme un fardeau pour les uns et autres, le poids de celui-ci étant bien sûr lié aux modalités du traitement. Cet enjeu est crucial car, derrière, se pose toute la question de l’observance, un paramètre évidemment essentiel dans le cas d’une maladie chronique », souligne la Pr Reynaud.
Suivi de la croissance staturale
La prise en charge d’une maladie pédiatrique chronique s’inscrit dans la durée. « Il faut bien sûr assurer une bonne qualité de vie à l’enfant mais aussi se projeter dans l’avenir, en pensant à sa qualité de vie à l’âge adulte. Cela nécessite notamment d’assurer une surveillance optimale de la croissance staturale et pondérale pour que les éléments d’insertion à l’âge adulte soient les meilleurs possibles », indique la Pr Reynaud en citant le cas des patients atteints d’insuffisance rénale chronique. « Il a été montré, il y a quelques années, que la taille à l’âge adulte des patients greffés rénaux était un important déterminant de leur qualité de vie. Cette taille finale dépend notamment de la taille au moment de la greffe et ces études ont contribué à l’indication du traitement par hormone de croissance pour les patients atteints d’insuffisance rénale chronique avant greffe », souligne la Pr Reynaud.
Mais ce déterminant de la taille n’a pas la même importance dans toutes les pathologies chroniques. « Chez une patiente atteinte d’un syndrome de Turner par exemple, la taille va être un élément important, mais il a été montré que la qualité de vie des malades à l’âge adulte allait surtout dépendre des conséquences ORL ou cardiovasculaires ou des répercussions de la maladie sur la procréation. La taille adulte a un poids inférieur à ces autres critères. Aussi, pour chaque maladie chronique, il est primordial de bien identifier les différents déterminants de la qualité de vie, actuelle et future », insiste la Pr Reynaud.
Autre constat : le problème de l’observance, qui se pose de manière différente selon l’âge du patient. « Il y a des périodes successives. Dans la petite enfance, le patient interfère bien sûr peu dans l’observance du traitement. Cette dernière est alors complètement portée par les parents. La phase suivante est celle de l’enfance et préadolescence. Là, le pédiatre doit veiller à ce que l’équilibre mis en place durant la petite enfance soit maintenu, tout en prenant en compte le désir d’autonomisation de l’enfant. Il faut que la famille continue à prendre en charge la délivrance des médicaments tout en valorisant le souhait d’une plus grande implication de l’enfant — sans jamais qu’il soit amené à porter seul le poids de sa maladie, indique la Pr Reynaud. Une autonomisation trop précoce peut rendre plus difficile la prise en charge à l’adolescence, car le fardeau de la pathologie risque d’être lourd à supporter. »
La phase suivante est celle de l’adolescence, qui voit évoluer le rôle des uns et des autres. « Les parents doivent apprendre à lâcher prise de manière progressive. Dans le même temps, il faut veiller à ce que l’adolescent ne porte pas le poids d’une trop grande autonomie, l’enjeu étant de l’aider à gérer au mieux toute la phase de transition vers l’âge adulte », indique la Pr Reynaud.
Exergue : Une autonomisation trop précoce peut rendre plus difficile la prise en charge à l’adolescence, car le fardeau risque d’être lourd à supporter
Entretien avec la Pr Rachel Reynaud, cheffe du service de pédiatrie multidisciplinaire de l’hôpital Timone enfants à Marseille
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