À ce jour en France, la prise en charge en hôpital de jour des patientes ayant une endométriose complexe reste minoritaire : très peu d’établissements proposent ce type de parcours de soins, bien qu’il soit légitime. « Le principal frein est le besoin en ressources humaines, car cela demande beaucoup de coordination », estime le Pr Pierre Collinet, chirurgien gynécologue à l’hôpital privé Le Bois, Lille. En revanche, les centres experts de l’endométriose assurent un bon maillage territorial : les femmes y sont donc vues en consultation externe, mais cela génère pour elles de nombreux allers-retours et, pour finir, un allongement des délais de prise en charge. « En termes de parcours de soins, l’absence de concentration des examens et des consultations entraîne beaucoup de temps de transport, d’attente et le sentiment d’alourdir la prise en charge, avec des délais avant chirurgie très allongés. Pour les patientes qui habitent à 150 ou 200 km d’un centre expert, l’organisation d’une prise en charge optimale multidisciplinaire peut s’avérer très contraignante pour les patientes », note le Pr Collinet.
Traitement à la carte
Un hôpital de jour dédié à l’endométriose a ouvert ses portes au premier trimestre 2022 au sein de l’hôpital privé Le Bois, à Lille : y arrivent des patientes de l’ensemble des Hauts de France. Seules les endométrioses complexes, nécessitant plusieurs rendez-vous, sont concernées. L’idée est d’y concentrer, sur une demi-journée ou sur une journée, différentes investigations paracliniques ou consultations médicales, avec une rentabilité, pour les patientes, la plus efficace possible. Cela impose une programmation en amont. Le médecin qui inscrit une patiente en hôpital de jour détermine quels sont les différents besoins la concernant.
Si la patiente en est en phase diagnostique, le médecin référent prescrit les examens et explorations doivent être réalisés — bilan biologique, IRM, colo-scanner, hystérosalpingographie, échographie endorectale, endoscopie digestive, bilan urodynamique, etc. Si le diagnostic est posé et le projet thérapeutique défini, il détermine quels autres professionnels de santé médicaux ou paramédicaux doivent être consultés au cours de cet hôpital de jour : médecin algologue, consultation d’anesthésie si une chirurgie est envisagée. Dans le cas d’une prise en charge multidisciplinaire, les consultations avec les différents spécialistes — chirurgien digestif, urologue, etc. — se font aussi à cette occasion. Les patientes peuvent même y rencontrer un médecin du travail et bénéficier de consultations de soins de support avec divers paramédicaux : psychologue, kinésithérapeute, diététicien en cas d’endométriose digestive ou d’obésité et de prise en charge en assistance médicale à la procréation (AMP), infirmier stomatothérapeute en cas de chirurgie digestive nécessitant le recours à une poche transitoire, etc.
Les associations de patientes peuvent aussi être sollicitées afin d’assurer une présence et un accompagnement pour celles qui le souhaitent.
Parcours chirurgie, douleur ou AMP
« À Lille, nous avons défini trois types d’hospitalisation de jour pour l’endométriose, résume le Pr Collinet : préparation à une future intervention chirurgicale (HDJ « parcours chirurgie »), préparation à une prise en charge en assistance à la procréation (HDJ « parcours AMP ») et, enfin, accompagnement médical et paramédical dans le cadre d’une problématique de la douleur sans projet chirurgical et d’assistance à la procréation (HDJ « parcours douleur »). À chaque inscription, le médecin qui reçoit la patiente définit une date d’hospitalisation de jour, ce qui va être fait sur place et également une nouvelle consultation de synthèse, quelques semaines après, le temps que tous les examens soient récupérés. Ainsi le parcours de soins est clair d’emblée et concentré. »
Tout cela demande beaucoup de coordination de soins d’où la nécessité d’un ou plusieurs infirmiers coordinateurs pour préparer en amont tous les rendez-vous ; la logistique est essentielle ! L’organisation de l’hôpital de jour est donc conditionnée par cette ressource paramédicale garantissant un fonctionnement optimal. « Nous avons des retours très positifs : les patientes apprécient l’unité de lieu, le sentiment de cohésion dans le parcours de soins et le sentiment d’accompagnement personnalisé », se réjouit le Pr Collinet.
Exergue : « La ressource paramédicale est indispensable pour que l’organisation fonctionne »
Entretien avec le Pr Pierre Collinet, chirurgien gynécologue, Hôpital privé Le Bois, Lille