LE QUOTIDIEN : Comment a été choisi le patient qui a participé à votre étude ?
ANGELA SIRIGU : Le patient a été choisi parce qu'il présentait un coma qui durait depuis longtemps. Les patients dans cet état peuvent avoir une chance d'en sortir tout de suite après l'accident. Dans nos critères d'inclusion, nous avions indiqué que le patient devait être dans un état végétatif depuis plus de 6 mois. Nous nous sommes dit qu'il fallait choisir un patient qui n'avait pas de changement notable dans son état depuis longtemps, pour que nous puissions être sûrs des résultats.
Comment avez-vous géré la notion de consentement, avec un patient qui est dans l'incapacité de le donner ?
C'est sa famille qui a donné son consentement. Nous avons fait de nombreuses réunions avec eux. Nous leur avons expliqué les étapes du projet scientifique et clinique, ce que nous allions faire, combien de temps cela allait durer, les effets que nous pourrions obtenir, etc. Nous leur avons expliqué que nous ne pensions pas que leur enfant pourrait remarcher ou reparler. Le scanner du patient avait montré que l'hémisphère gauche de son cerveau était très endommagé. Nous leur avons indiqué qu'il pourrait montrer des signes de conscience mais qu'il n'y aurait pas de retour à la normale. Ses parents ont bien compris que c'était une première étude. Ils ont accepté de participer avec l'idée d'aider d'autres patients dans le futur.
Vos recherches sur un patient dans un état végétatif ont soulevé de nombreux questionnements éthiques et de nombreuses critiques. Qu'en pensez-vous ?
Pour ce type de patient, il faut choisir entre ne rien faire ou faire quelque chose. Si nous ne faisons rien, il va rester tout le temps dans cet état végétatif. Nous avons choisi de faire quelque chose, sachant que nos études n'étaient pas invasives, hormis l'intervention chirurgicale d'une vingtaine de minutes pour implanter le stimulateur dans son thorax. Je trouve décevant que certaines personnes critiquent le fait qu'on cherche à aider ces patients. Nous nous sommes consacrés à étudier les mécanismes de la conscience et à chercher comment nous pourrions améliorer les interactions avec l'environnement de patients en état végétatif. Nous ne l'avons pas fait que dans le but de faire une découverte, nous l'avons fait pour aider ces patients et aussi pour sensibiliser les chercheurs à cette problématique. Il y a peu de recherches faites sur ces patients donc on ne peut pas avancer. Peut-être qu'un jour nous pourrions leur faire atteindre un seuil de conscience leur permettant d'interagir avec leur environnement. Certains nous ont reproché de réveiller le patient d'un état où il ne souffre pas, mais en fait on ne sait pas si les patients dans un état végétatif souffrent ou non. En tant que scientifique, ma mission est de comprendre pourquoi ils sont dans cet état et d'essayer de les aider. Nous avons obtenu des résultats intéressants, mais il faut les prendre avec précaution car il faut les répliquer. Nous avons ouvert une brèche, il faut que d'autres études viennent étayer nos résultats et les confirmer. Je souhaite plus de recherches pour avoir plus de connaissances et pour mieux aider ces patients. Je pense que c'est nécessaire.
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