Parce qu’elles représentent « un creuset d’observations et d’expériences qui justifient leur place de partenaires de la recherche », l’INSERM a estimé en 2003 qu’il était temps que les associations de patients, personnes handicapées et leur famille puissent constituer un interlocuteur privilégié de l’institution, « au même titre que d’autres établissements scientifiques ou des industriels ».