Lancé en 2013, le site des Seintinelles s'inscrit dans l'objectif 14 du plan Cancer 2014-2019, visant à associer « collectivement les citoyens usagers du système de santé et personnes malades, à la définition de la politique de lutte contre les cancers et à sa mise en œuvre ».
En partant du principe que la recherche contre le cancer manque de volontaires, cette plateforme nationale recense aujourd'hui 15 000 membres bénévoles et 160 chercheurs - l'objectif est d'atteindre 50 000 seintinelles d'ici 2018. « Initialement, le site s'adressait plutôt aux femmes, mais depuis fin 2015 il s'est ouvert aux hommes », indique Lauriane Bassoleil, responsable de la communication de l'association fondée par le chirurgien-chercheur Fabien Reyal (spécialisé dans le cancer du sein) et par Guillemette Jacob, qui a été atteinte du cancer. Lauriane Bassoleil ajoute : « les chercheurs sont souvent séparés des patients, et quand ils sont en contact avec des patients il leur faut passer par un médecin. Notre site est une réponse au fait que 64 % des Français voudraient participer à la recherche, mais ne le font pas faute d'information ou par appréhension. » En l'espèce, l'engagement n'est en effet pas colossal, puisqu'il s'agit dans un premier temps simplement d'accepter des newsletters, puis potentiellement répondre par la suite à des enquêtes si les membres de Seintinelles correspondent aux critères des recherches. Les médecins et professionnels de la santé sont enjoints à rejoindre le mouvement, en ce qu'ils peuvent mettre en relation les malades ou même participer à des études.
Un gain de temps draconien
C'est bien toute la force et l'intérêt des Seintinelles : réduire le temps nécessaire à la mobilisation de volontaires et, partant, la collecte des informations. À titre illustratif, une étude quantitative de dépistage du cancer nécessitant 1 200 participants sans critères d'exclusion prendra 24h par le biais de l'association, là où, en temps normal, il faudrait entre six et neuf mois pour effectuer le questionnaire. Selon le Dr Reyal, ce nouvel outil constitue un enjeu majeur pour la recherche contre le cancer : « nous nous sommes inspirés de la plateforme américaine Army of Women, mais en étendant l'idée, puisque cette dernière est plus centré sur le déclenchement du cancer. Seintinelles a vocation à s'étendre à tous les types de cancers, même si pour l'instant les cancers du sein, du côlon et des poumons sont les plus représentés. Le site peut également être un outil très utile pour la recherche portant sur les maladies rares, notamment pour ceux qui ne sont pas intégrés à un centre de recherche. » Enfin, l'autre avantage réside dans le fait que tout peut se faire en ligne. Divers partenaires se sont déjà associés au projet, parmi lesquels l'INCa, ou encore la fondation ARC pour la recherche contre le cancer. À moyen terme, l'association prévoit de facturer leurs prestations en fonction des besoins des enquêtes, pour rentrer dans leur frais.
L’Académie de médecine s’alarme du désengagement des États-Unis en santé
Un patient opéré avant le week-end a un moins bon pronostic
Maladie rénale chronique : des pistes concrètes pour améliorer le dépistage
Covid : les risques de complications sont présents jusqu’à trente mois après hospitalisation