Favoriser la démocratie sanitaire

S’il est nécessaire que la relation entre le médecin et son patient évolue pour prendre en compte l’expérience de chaque patient, même profane, au niveau collectif, la démocratisation doit s’effectuer dans un cadre de coconstruction, de coévaluation et de coresponsabilité avec les usagers. Ces notions ont été affirmées dans la loi du 26 janvier 2016, qui a permis la création de France Assos Santé. Cette organisation, qui regroupe plus de 85 associations nationales militant pour les droits des patients et des usagers, comporte sept collèges : personnes malades ; âgées et retraitées ; en situation de handicap ; en situation de précarité ; associations familiales ; de défense des consommateurs ; qualité et sécurité de la prise en charge. « Les associations membres de France Assos Santé réunissent plusieurs centaines de milliers d’usagers adhérents. Elles couvrent la totalité des 30 pathologies reconnues par le dispositif des affections de longue durée et, au-delà, un très large éventail des problématiques en lien avec la santé », indique son secrétaire Gérard Raymond, également président de la Fédération française des diabétiques (FFD).

Un rôle actif

Les associations membres de France Assos Santé se sont fixé quatre axes prioritaires : former les représentants d’usagers qui siègent dans les instances hospitalières, de santé publique ou d’assurance-maladie, pour les aider à y jouer un rôle actif ; observer et veiller au bon fonctionnement et à l’équité du système de santé ; informer les usagers sur leurs droits (recours aux établissements, aux professionnels de santé, aux organismes de protection sociale, questions juridiques ou sociales en lien avec leur état de santé), et communiquer leurs constats et revendications en tant qu’interlocuteurs de référence représentant les usagers du système de santé.

De constat, en voici un que Gérard Raymond n’hésite pas à dresser : « Avec la croissance des pathologies chroniques et le développement du numérique, notre système de santé et notre société ont changé. Les structures de soins de premier recours doivent se réorganiser pour mieux répondre aux attentes des patients (coordination, outils numériques, programmes pluriprofessionnels tels que les maisons de santé…). »

Des patients accompagnateurs

Autre piste de réflexion, Gérard Raymond, en tant que président de la FFD, a lancé en 2004 un programme d’« accompagnement par les pairs » : « Nous avons obtenu des financements de la DGS et de l’Assurance-maladie pour former des patients à l’accompagnement d’autres patients, à la modération de groupes de parole, à l’écoute et à l’empathie. Nous avons déjà formé 245 bénévoles en France, et souhaitons développer cette initiative dans le cadre d’une restructuration de l’organisation des soins de premier recours pour améliorer la prise en charge des pathologies chroniques. Dans ce cadre, la FFD organise d’ailleurs les états généraux des diabétiques et du diabète : pendant toute cette année, des concertations auront lieu avec l’ensemble des acteurs concernés. » La FFD a également mis en place un living lab, baptisé Diabète LAB, animé par trois sociologues réalisant des études qualitatives pour évaluer l’organisation des soins et les attentes et besoins des usagers. « Si l’on veut continuer à développer la responsabilité des représentants des usagers, il faudra penser à un véritable statut pour les bénévoles, et, aussi, reconstruire notre modèle économique, pour ne pas être dépendants de l’industrie pharmaceutique, ni prestataires de l’État », conclut Gérard Raymond.